ОБЩЕСТВОСудьбу первого салехардского фонтана решат горожане СПОРТЯмальский спортсмен вместе со сборной России победил на чемпионате мира по пожарно-спасательному спорту ОБЩЕСТВОНа Ямале выбирают социальный проект года НОВОСТИПервый фестиваль ямальской шишки: как это было НОВОСТИСнегопад признан уважительной причиной для неявки на работу НОВОСТИКрасавица с Ямала получила титул Miss the Sustainability на международном конкурсе НОВОСТИВ трех ямальских городах переизберут мэров НОВОСТИНовоуренгойскую многоэтажку «подперли» дощечкой ЭКОНОМИКА18 и 19 сентября ПАО «Запсибкомбанк» приглашает на ипотечную ярмарку в Салехард, Лабытнанги и Харп ОБЩЕСТВОЯмальская управляшка может лишиться жилфонда, которому подыскивают новую УК ОБЩЕСТВОНоворенгойским кальянщикам за креативную рекламу может грозить штраф ЭКОНОМИКАЯмальская рыба появится на прилавках Челябинска ОБЩЕСТВОЖивыми и не покалеченными. Бродяжек и брошенок ждет комфортный вояж до приютов? НОВОСТИНовый салехардский арт-объект остался без лапы и очков ОБРАЗОВАНИЕНа Ямале готовятся к открытию чемпионата профмастерства «Абилимпикс-2019» ОБРАЗОВАНИЕВ Салехарде школьникам рассказали, как не платить лишнее за ЖКХ ЭКОНОМИКАНоябрьские предприниматели желают пользоваться беззалоговыми займами и участвовать в госзакупках НОВОСТИВ Салехарде шестилетний мальчик упал с высоты нескольких метров в магазине FixPrice ПРОИСШЕСТВИЯДвое детей пострадали в жестком ДТП в Новом Уренгое ПРОИСШЕСТВИЯНе по-братски: салехардец изнасиловал беременную девушку своего близкого родственника ЖИЛКОМХОЗВ Белоярске испытывают оборудование для новой электростанции НОВОСТИ«Поедем, поедим!» на Ямале: Джона Уоррена заселили в лакшери-чум и угощали шашлыком из рогов ЭКОНОМИКАТюменский нефтегазовый форум – 2019 удивит сервисом НОВОСТИОтапливаемые остановки с Wi-Fi появятся в Новом Уренгое ЭКОНОМИКАВ Лабытнанги скоро откроют проезд через Карьерную

5...7°C

Конкурс Живем на севере
16+
  • Что с Мурадом Гаджиевым? Просьба о помощи мальчику из Нового Уренгоя стала «вирусной» в прямом эфире губернатора

    23.05.2019 21:52:00

    Что с Мурадом Гаджиевым? Просьба о помощи мальчику из Нового Уренгоя стала «вирусной» в прямом эфире губернатора Фото из архива семьи Гаджиевых

    Сегодняшний прямой эфир губернатора Ямала, который впервые общался с жителями региона в соцсети «Инстаграм», заполнили комментарии с просьбами помочь Мураду Гаджиеву. Маленькому новоуренгойцу с редким генетическим заболеванием. 

    У Мурада – спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа, от нее невозможно излечиться. Но есть американский препарат «Спинраза» по заоблачной цене – более 7 миллионов рублей. Пока это лекарство не пройдет сертификацию в России, а саму болезнь не внесут в реестр нозологий, семьям таких пациентов приходится выкручиваться самим… 

    Сейчас малыша лечат в Израиле. На четыре инъекции для Мурада Гаджиева ямальцы собрали более 30 миллионов рублей. Мама мальчика сообщила в соцсетях, что последний укол делали без наркоза, все прошло хорошо. Теперь собирают деньги на пятый, не хватает 6,2 миллиона рублей. 

    Семье, как и сообщил Дмитрий Артюхов, оказана помощь. Отец Мурада в разговоре с «Красным Севером» подтвердил, что после обращения к главе региона фонд «Ямине» приобрел Гаджиевым жизненно важное оборудование на полтора миллиона рублей: аппарат для неинвазивной вентиляции легких, аспиратор, пульсоксиметр и откашливатель. 

    Теперь родители малыша надеются, что губернатор поможет им попасть на консилиум в Минздрав, где ребенку могут выдать квоту для прохождения полноценного лечения в Израиле за счет государства. Раньше о существовании такой возможности было неизвестно. 

    – В израильской клинике сейчас находится семья Чепуштановых из Алтайского края, которые добились того, что их годовалый сын с аналогичным заболеванием лечится бесплатно здесь, за границей, – рассказал отец. – Насколько нам известно, это первый такой случай. И нам бы хотелось получить такую же квоту. 

    Родители Матвея Чепуштанова ранее сообщали в Сети, что 13 февраля 2019 года препарат «Спинраза» попал на рассмотрение в Минздрав РФ. Однако на то, чтобы диагноз СМА добавили в реестр нозологий, могут уйти годы. И продержаться все это время без помощи неравнодушных людей больные столь редким заболеванием не смогут.

    Надежда  Хабаза
    Надежда Хабаза

    Автор
    ksnur_89@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...