ОБЩЕСТВОВ Надыме устроили шашлычный фестиваль КУЛЬТУРАФехтовать научат в главном музее Ямала ОБЩЕСТВО«На пределе». В экстремальном кроссе к финишу неожиданно пришли… все СПОРТЯмальский шахматист взял «серебро» фестиваля FIDE Open КУЛЬТУРАСалехардцы будут изучать историю города на бегу ОБЩЕСТВОНе для моржей. В Пуровском районе открыли пляжный сезон ЭКОНОМИКАВ Китае за юани разобрали консервы от салехардского «Ориона» ЖИЛЬЁЯмал и Магаданская область возглавили рейтинг с самой доступной ипотекой ОБЩЕСТВОНадымчане строили куличики из песка на скорость и кидались красками ЭКОНОМИКАВ ООО «Газпром трансгаз Сургут» обновляют оборудование ЭКОНОМИКАЯмал предлагает возмещать предпринимателям компенсации проезда для работников ЗДОРОВЬЕ«Скорая» Ноябрьска уходит от аутсорсинга ПРОИСШЕСТВИЯВ Надыме в выходные возле магазина сбили мужчину ЗДОРОВЬЕЯмальцы из трех городов объединились в антинаркотическом марафоне ПРОИСШЕСТВИЯВ Новом Уренгое на карусели пострадал ребенок. Аттракцион осматривают специалисты ЗДОРОВЬЕРоссийские ученые создали вакцину от полиомиелита ПРОИСШЕСТВИЯНадымские пожарные вывели из огня двух детей ПРОИСШЕСТВИЯВ ямальских судах готовятся к чрезвычайным происшествиям ЭКОНОМИКАВ ноябрьском сельхозкомплексе ждут 15 коров ЭКОНОМИКАЖители Гамбурга расхваливают ямальскую оленину ПРОИСШЕСТВИЯВ Новом Уренгое задержали стрелявшего в двух земляков горожанина ОБЩЕСТВОВ Салехард прокралось лето НОВОСТИЕдинороссов на довыборы в ямальский парламент представит Алексей Денисов ОБЩЕСТВОЯмальские поисковики установили имя еще одного бойца с Синявинских высот ОБЩЕСТВОВ Ноябрьске с сегодняшнего дня открыли купальный сезон

  • Что с Мурадом Гаджиевым? Просьба о помощи мальчику из Нового Уренгоя стала «вирусной» в прямом эфире губернатора

    23.05.2019 21:52:00

    Что с Мурадом Гаджиевым? Просьба о помощи мальчику из Нового Уренгоя стала «вирусной» в прямом эфире губернатора Фото из архива семьи Гаджиевых

    Сегодняшний прямой эфир губернатора Ямала, который впервые общался с жителями региона в соцсети «Инстаграм», заполнили комментарии с просьбами помочь Мураду Гаджиеву. Маленькому новоуренгойцу с редким генетическим заболеванием. 

    У Мурада – спинально-мышечная атрофия (СМА) первого типа, от нее невозможно излечиться. Но есть американский препарат «Спинраза» по заоблачной цене – более 7 миллионов рублей. Пока это лекарство не пройдет сертификацию в России, а саму болезнь не внесут в реестр нозологий, семьям таких пациентов приходится выкручиваться самим… 

    Сейчас малыша лечат в Израиле. На четыре инъекции для Мурада Гаджиева ямальцы собрали более 30 миллионов рублей. Мама мальчика сообщила в соцсетях, что последний укол делали без наркоза, все прошло хорошо. Теперь собирают деньги на пятый, не хватает 6,2 миллиона рублей. 

    Семье, как и сообщил Дмитрий Артюхов, оказана помощь. Отец Мурада в разговоре с «Красным Севером» подтвердил, что после обращения к главе региона фонд «Ямине» приобрел Гаджиевым жизненно важное оборудование на полтора миллиона рублей: аппарат для неинвазивной вентиляции легких, аспиратор, пульсоксиметр и откашливатель. 

    Теперь родители малыша надеются, что губернатор поможет им попасть на консилиум в Минздрав, где ребенку могут выдать квоту для прохождения полноценного лечения в Израиле за счет государства. Раньше о существовании такой возможности было неизвестно. 

    – В израильской клинике сейчас находится семья Чепуштановых из Алтайского края, которые добились того, что их годовалый сын с аналогичным заболеванием лечится бесплатно здесь, за границей, – рассказал отец. – Насколько нам известно, это первый такой случай. И нам бы хотелось получить такую же квоту. 

    Родители Матвея Чепуштанова ранее сообщали в Сети, что 13 февраля 2019 года препарат «Спинраза» попал на рассмотрение в Минздрав РФ. Однако на то, чтобы диагноз СМА добавили в реестр нозологий, могут уйти годы. И продержаться все это время без помощи неравнодушных людей больные столь редким заболеванием не смогут.

    Надежда  Хабаза
    Надежда Хабаза

    Автор
    ksnur_89@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...