НОВОСТИЧто с Мурадом Гаджиевым? Просьба о помощи мальчику из Нового Уренгоя стала «вирусной» в прямом эфире губернатора ВЛАСТЬДмитрий Артюхов в прямом эфире «Инстаграм» отвечает на вопросы ямальцев ОБЩЕСТВОСпасшего двух утопающих детей юного шурышкарца наградили знаком «Горячее сердце» ОБРАЗОВАНИЕ18-летние выпускники с Ямала получили право на льготный проезд ВЛАСТЬДмитрий Артюхов подведет итоги первого года губернаторства на большой пресс-конференции ПРОИСШЕСТВИЯСалехардца, обвиняемого в жестоком изнасиловании, уже дважды судили за то же самое ОБЩЕСТВО«УТРО» еще ждет. В Тюмени готовятся к форуму уральской молодежи ОБЩЕСТВО«Соусы – моя тема». Надымский профилактолог победила во всероссийском конкурсе здорового питания НОВОСТИМежду Салехардом и Лабытнанги пустили паромы с машинами НОВОСТИLive с губернатором. Дмитрий Артюхов сегодня выйдет на связь в «Инстаграм» НОВОСТИЯмальские «управляшки» задолжали энергетикам более 53 миллионов рублей ОБЩЕСТВОВ Лабытнанги наступил сезон субботников НОВОСТИПолметра за сутки. Вода из реки Надым добралась до дороги ОБЩЕСТВОИнтересное за ночь: Вторая мировая война без России, IKEA дошла до Мексики, а израильские ученые сварили самое древнее пиво ПРОИСШЕСТВИЯВ Ноябрьске молодой человек упал с высоты второго этажа ПРОИСШЕСТВИЯВ Ноябрьске двухлетняя девочка отравилась каплями НОВОСТИСоединяет берега паром. Сообщение по реке между Салехардом и Лабытнанги наладили НОВОСТИЛедоход – 2019 в Салехарде: подборка фото из соцсетей ЭКОНОМИКАЯмальские предприниматели померяются силой в офисных видах спорта и сыграют в «Мафию» НОВОСТИТест: копейка рубль больше не бережет! ПРОИСШЕСТВИЯВ Ноябрьске 11-летний мальчик упал с высоты на детской площадке НОВОСТИНадым не останется без транспортного сообщения из-за паводка ВЛАСТЬБольшинство ямальцев не видят проблем в межнациональных отношениях в округе НОВОСТИЯмальский полярный агротехникум меняет учредителя ПРОИСШЕСТВИЯДва ребенка пострадали в аварии под Новым Уренгоем

  • На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    30.06.2014 05:06:52

    На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    Окружные парламентарии расширили объем социальной поддержки для больных тирозинемией – это генетическое заболевание, отнесенное к жизнеугрожающим и хроническим прогрессирующим редким (орфанным) заболеваниям, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Заболевание встречается реже, чем у одного человека на 250 000.

    Также поправками расширены категории граждан, имеющих право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет средств окружного бюджета. В частности, такую помощь смогут получить люди с буллёзным эпидермолизом. Это редкое хроническое наследственное заболевание, главный его признак – образование пузырей и мокнущих ран на коже и слизистых оболочках, возникающих при незначительном травмировании. На сегодняшний день болезнь не излечима и является дорогостоящей в уходе.

    О маленькой девочке из Нового Уренгоя, страдающей от редкого заболевания – буллезного эпидермолиза, «КС» уже писал. Настенька Подосинина лечилась в немецком Фрайбурге.

    Настя занесена в базу данных клиники для дальнейшего изучения ее формы заболевания. Местный университет проводит научно-исследовательские работы в этом направлении. Ученые уже достигли успехов в обнаружении дефектного гена и пытаются с минимальным вредом для здоровья пациента его исправить. Более десяти лет образец крови новоуренгойской малышки будет храниться в лаборатории, возможно, его задействуют в исследовательских тестах.

    В список редких заболеваний, предусмотренных ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», буллезный эпидермолиз включен с 1 января 2012 года.

    На Ямале, по информации фонда «Белла», дети-«бабочки» – редкость. Кроме Насти, известно только про Артёма Пожера, он тоже из Нового Уренгоя.

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...