СПОРТСалехардцы пробегут «Кросс нации» НОВОСТИКак живут бездомные в Салехарде: ноль алкоголя и посильный труд ЖИЛЬЁСтарые снесут, новые построят: ноябряне отмечают новоселья НОВОСТИГаз станет основным источником энергии на ближайшие 50 лет ОБЩЕСТВОНа Ямале обсуждают меры по ограничению продажи алкоголя НОВОСТИБюджет Ямала пополнился почти на 20 миллиардов рублей ЖИЛКОМХОЗНовоуренгойская многоэтажка прославилась на всю страну ПРОИСШЕСТВИЯЖительницу Тарко-Сале подозревают в убийстве мужа НОВОСТИИзвестно, когда пойдет последний паром Салехард – Приобье ОБЩЕСТВОЮным ягельчанам подарили замок ЭКОНОМИКАВ Надыме ждут первую осеннюю ярмарку тюменских производителей ЭКОНОМИКАВласти ЯНАО анонсировали повышение зарплат бюджетникам ПРОИСШЕСТВИЯДовели до абсурда. Как подвыпившие сельчане удирали от полицейских через окно КУЛЬТУРАХудожники из Тюмени и Петербурга влюбились в утренние туманы шурышкарской земли КУЛЬТУРАВ музыкальных школах Ямала расчехляют новенькое оборудование, а в Тазовском появится кинозал ОБЩЕСТВОСудьбу первого салехардского фонтана решат горожане СПОРТЯмальский спортсмен вместе со сборной России победил на чемпионате мира по пожарно-спасательному спорту ОБЩЕСТВОНа Ямале выбирают социальный проект года НОВОСТИПервый фестиваль ямальской шишки: как это было НОВОСТИСнегопад признан уважительной причиной для неявки на работу НОВОСТИКрасавица с Ямала получила титул Miss the Sustainability на международном конкурсе НОВОСТИВ трех ямальских городах переизберут мэров НОВОСТИНовоуренгойскую многоэтажку «подперли» дощечкой ЭКОНОМИКА18 и 19 сентября ПАО «Запсибкомбанк» приглашает на ипотечную ярмарку в Салехард, Лабытнанги и Харп ОБЩЕСТВОЯмальская управляшка может лишиться жилфонда, которому подыскивают новую УК

5...7°C

Конкурс Живем на севере
16+
  • На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    30.06.2014 07:06:52

    На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    Окружные парламентарии расширили объем социальной поддержки для больных тирозинемией – это генетическое заболевание, отнесенное к жизнеугрожающим и хроническим прогрессирующим редким (орфанным) заболеваниям, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Заболевание встречается реже, чем у одного человека на 250 000.

    Также поправками расширены категории граждан, имеющих право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет средств окружного бюджета. В частности, такую помощь смогут получить люди с буллёзным эпидермолизом. Это редкое хроническое наследственное заболевание, главный его признак – образование пузырей и мокнущих ран на коже и слизистых оболочках, возникающих при незначительном травмировании. На сегодняшний день болезнь не излечима и является дорогостоящей в уходе.

    О маленькой девочке из Нового Уренгоя, страдающей от редкого заболевания – буллезного эпидермолиза, «КС» уже писал. Настенька Подосинина лечилась в немецком Фрайбурге.

    Настя занесена в базу данных клиники для дальнейшего изучения ее формы заболевания. Местный университет проводит научно-исследовательские работы в этом направлении. Ученые уже достигли успехов в обнаружении дефектного гена и пытаются с минимальным вредом для здоровья пациента его исправить. Более десяти лет образец крови новоуренгойской малышки будет храниться в лаборатории, возможно, его задействуют в исследовательских тестах.

    В список редких заболеваний, предусмотренных ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», буллезный эпидермолиз включен с 1 января 2012 года.

    На Ямале, по информации фонда «Белла», дети-«бабочки» – редкость. Кроме Насти, известно только про Артёма Пожера, он тоже из Нового Уренгоя.

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...