ОБЩЕСТВО В Муравленко завтра начнут снос недостроя, ставшего площадкой для детских игр ОБЩЕСТВО Съехавший со свай дом в Кутопьюгане как раз собирались признать аварийным ОБЩЕСТВО Ученые выяснят, откуда приплыли пресноводные обитатели Арктики ОБЩЕСТВО Работники получили дополнительные гарантии при сокращении ОБЩЕСТВО Три журналиста с Ямала стали лауреатами всероссийского конкурса ЭКОНОМИКА МегаФон объявляет результаты за второй квартал 2020 года ЖИЛЬЕ Отопление в Салехарде обещают включить 1 сентября ОБЩЕСТВО В Лабытнанги завтра проведут антитеррористические учения СПОРТ В Салехарде морская яхта ищет подходящий причал ОБЩЕСТВО На Мессояхе прошла неделя субботников «Спасибо за чистую тундру!» СПОРТ Стрелки из ЯНАО завоевывают награды на всероссийских турнирах ОБЩЕСТВО Казаки с Ямала прошли школу выживания на Полярном Урале ОБЩЕСТВО С «Легендами Нового Уренгоя» можно будет познакомиться в виртуальном музее ОБЩЕСТВО Гороскоп для всех знаков Зодиака на 14 августа 2020 года ЖИЛЬЕ Шесть семей с Ямала получили сельскую ипотеку Коронавирус На Ямале болеет коронавирусом меньше девятисот человек ОБЩЕСТВО Ремонт дорог в Новом Уренгое оценил первый заместитель губернатора Ямала ОБЩЕСТВО Поисковики с Ямала вышли на раскопы в Калужской области ОБЩЕСТВО В Ханымее создали «Аллею славы» ОБЩЕСТВО На Ямале достраивают трассу Надым – Салехард ОБЩЕСТВО В фотоловушки под Салехардом «попались» загрязнители леса НОВОСТИ В Салехарде оборудуют открытый теннисный корт ПРОИСШЕСТВИЯ В Новом Уренгое скамья подсудимых ждет трех юных угонщиков ПРОИСШЕСТВИЯ Бывшего жителя Салехарда осудили за вымогательство у подростка и грабеж ОБЩЕСТВО Онлайн-форум «Добро за Уралом» ждёт участников с Ямала (18+) ПРОИСШЕСТВИЯ В авариях на Ямале за сутки пострадали двое ЗДОРОВЬЕ В Красноселькупе заработала ПЦР-лаборатория, выявляющая COVID-19 ОБРАЗОВАНИЕ На Ямале подсчитали стобалльников ПРОИСШЕСТВИЯ С реки Пур на Ямале чуть не украли многотонную баржу ПРОИСШЕСТВИЯ На Ямале сегодня потушили два природных пожара


  • На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    30.06.2014 07:06:52

    На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    Окружные парламентарии расширили объем социальной поддержки для больных тирозинемией – это генетическое заболевание, отнесенное к жизнеугрожающим и хроническим прогрессирующим редким (орфанным) заболеваниям, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Заболевание встречается реже, чем у одного человека на 250 000.

    Также поправками расширены категории граждан, имеющих право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет средств окружного бюджета. В частности, такую помощь смогут получить люди с буллёзным эпидермолизом. Это редкое хроническое наследственное заболевание, главный его признак – образование пузырей и мокнущих ран на коже и слизистых оболочках, возникающих при незначительном травмировании. На сегодняшний день болезнь не излечима и является дорогостоящей в уходе.

    О маленькой девочке из Нового Уренгоя, страдающей от редкого заболевания – буллезного эпидермолиза, «КС» уже писал. Настенька Подосинина лечилась в немецком Фрайбурге.

    Настя занесена в базу данных клиники для дальнейшего изучения ее формы заболевания. Местный университет проводит научно-исследовательские работы в этом направлении. Ученые уже достигли успехов в обнаружении дефектного гена и пытаются с минимальным вредом для здоровья пациента его исправить. Более десяти лет образец крови новоуренгойской малышки будет храниться в лаборатории, возможно, его задействуют в исследовательских тестах.

    В список редких заболеваний, предусмотренных ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», буллезный эпидермолиз включен с 1 января 2012 года.

    На Ямале, по информации фонда «Белла», дети-«бабочки» – редкость. Кроме Насти, известно только про Артёма Пожера, он тоже из Нового Уренгоя.

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...