НОВОСТИПрокуратура проверит администрацию Лабытнанги и «управляшку» из-за развалившегося дома ОБЩЕСТВОО судьбе осевшего дома на Обской и его жителей спросили губернатора ПРОИСШЕСТВИЯСалехардца осудили за угон правительственного авто СПОРТВолейболисты новоуренгойского «Факела» вошли в состав символической сборной мира ПРОИСШЕСТВИЯСалехардца осудили за истязание сожительницы ЭКОНОМИКААэропорту Новый Уренгой дали добро на прием бразильских самолетов ПРОИСШЕСТВИЯ«Их просили сильно не раскачиваться…» В Ноябрьске спорят, надо ли демонтировать качели, на которых «поломался» ребенок ЭКОНОМИКААвто не дрогнет на кочке. Возле Обдорского острога ремонтируют дорожное полотно ОБЩЕСТВОБезопасность детских площадок на Ямале – под особым контролем ОБЩЕСТВОПосле уборки на Харасавэе экобригады очистят побережье Карского моря ЭКОНОМИКАСельхозкомплекс «Ноябрьский» увеличивает поголовье дойных буренок НОВОСТИЯмальцы отправили более трехсот килограммов посылок пострадавшим в Иркутской области ЭКОНОМИКАВ Харпе устроят заезды на лыжероллерах ЖИЛЬЁУ ямальцев меняются запросы к недвижимости на Большой земле ОБЩЕСТВО«Биографию» Ямала напишут студенты НОВОСТИШторм-прогноз на 17 июля. Ямальцев просят заранее преодолеть переправу через Обь ОБЩЕСТВОВ Кутопьюгане в честь праздника приготовили 150 литров ухи ЭКОНОМИКАСамый большой в мире мерзлотник готовят к реставрации ЭКОНОМИКАЯмальским предпринимателям бесплатно сделают сайт, видеоролик или подберут фирменный стиль ПРОИСШЕСТВИЯМальчику из Гыды возместили вред от укусов беспризорной собаки СПОРТИгрок ямальского «Факела» стал призером летней Универсиады ПРОИСШЕСТВИЯВ Лабытнанги сгорел ангар с газовыми баллонами и ГСМ ПРОИСШЕСТВИЯВ Приуральском районе спасают туриста с острой болью в сердце НОВОСТИНа Ямале до конца недели будет жарко НОВОСТИДля 45-летних и старше. На Ямале стартует конкурс на миллион рублей

  • На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    30.06.2014 07:06:52

    На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    Окружные парламентарии расширили объем социальной поддержки для больных тирозинемией – это генетическое заболевание, отнесенное к жизнеугрожающим и хроническим прогрессирующим редким (орфанным) заболеваниям, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Заболевание встречается реже, чем у одного человека на 250 000.

    Также поправками расширены категории граждан, имеющих право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет средств окружного бюджета. В частности, такую помощь смогут получить люди с буллёзным эпидермолизом. Это редкое хроническое наследственное заболевание, главный его признак – образование пузырей и мокнущих ран на коже и слизистых оболочках, возникающих при незначительном травмировании. На сегодняшний день болезнь не излечима и является дорогостоящей в уходе.

    О маленькой девочке из Нового Уренгоя, страдающей от редкого заболевания – буллезного эпидермолиза, «КС» уже писал. Настенька Подосинина лечилась в немецком Фрайбурге.

    Настя занесена в базу данных клиники для дальнейшего изучения ее формы заболевания. Местный университет проводит научно-исследовательские работы в этом направлении. Ученые уже достигли успехов в обнаружении дефектного гена и пытаются с минимальным вредом для здоровья пациента его исправить. Более десяти лет образец крови новоуренгойской малышки будет храниться в лаборатории, возможно, его задействуют в исследовательских тестах.

    В список редких заболеваний, предусмотренных ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», буллезный эпидермолиз включен с 1 января 2012 года.

    На Ямале, по информации фонда «Белла», дети-«бабочки» – редкость. Кроме Насти, известно только про Артёма Пожера, он тоже из Нового Уренгоя.

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...