ОБЩЕСТВОСегодня ночью «цифра» на Ямале может работать с перебоями ПРОИСШЕСТВИЯВ Ноябрьске пьяный водитель сбил пешехода ПРОИСШЕСТВИЯНа Ямале в полынье ищут снегоходчика ОБРАЗОВАНИЕНоябрьские поисковики «Лизы Алерт» вызывают родителей на разговор ОБЩЕСТВОЯмальским умельцам раздадут деньги в обмен на сувениры ПРОИСШЕСТВИЯВ Новом Уренгое задержали избившего младенца мужчину ОБЩЕСТВОВ Лабытнанги песец пытался ограбить рыбаков, а лиса пришла в больницу ОБЩЕСТВОГде эта улица, где этот дом? На Ямале готовятся к переписи и проверяют адреса НОВОСТИВ Лабытнанги решают судьбу гаражных самостроев НОВОСТИСемь чудес света построят в Ноябрьске изо льда ЗДОРОВЬЕНа Ямале выявлен второй случай кори за неделю ОБЩЕСТВОФинны взялись за изучение ненецкого языка НОВОСТИНа Ямале мастера приготовления строганины поборются за крупный приз ОБЩЕСТВОВпервые за сто лет в Арктике открылся мемориал, посвященный подвигу участников Первой мировой войны НОВОСТИАрктические зимние игры на Ямале ожидаются в 2024 году СПОРТНа Ямале впервые пройдут полуфинальные игры за волейбольный Кубок страны НОВОСТИНа ямальские зимники не пускают отчаянных НОВОСТИИнтересное за ночь: о выходном 31 декабря, родах на танцполе и руках-базуках ОБЩЕСТВОНа календаре «КС» 14 ноября 1964 года ЗДОРОВЬЕРоссийские ученые создали имплантаты, срастающиеся с натуральной костью ОБЩЕСТВОМедали «Материнская слава Ямала» вручили девяти женщинам ЗДОРОВЬЕНа Ямале гипертоников и больных гепатитом приравняют к льготникам ПРОИСШЕСТВИЯВ Салехарде школьница едва не провалилась в канализационный люк ПРОИСШЕСТВИЯНа Ямале молодой сельчанин пропал у всех на глазах ЭКОНОМИКАГлобальное потепление сказалось на пушном промысле Ямала?

  • На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    30.06.2014 07:06:52

    На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    Окружные парламентарии расширили объем социальной поддержки для больных тирозинемией – это генетическое заболевание, отнесенное к жизнеугрожающим и хроническим прогрессирующим редким (орфанным) заболеваниям, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Заболевание встречается реже, чем у одного человека на 250 000.

    Также поправками расширены категории граждан, имеющих право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет средств окружного бюджета. В частности, такую помощь смогут получить люди с буллёзным эпидермолизом. Это редкое хроническое наследственное заболевание, главный его признак – образование пузырей и мокнущих ран на коже и слизистых оболочках, возникающих при незначительном травмировании. На сегодняшний день болезнь не излечима и является дорогостоящей в уходе.

    О маленькой девочке из Нового Уренгоя, страдающей от редкого заболевания – буллезного эпидермолиза, «КС» уже писал. Настенька Подосинина лечилась в немецком Фрайбурге.

    Настя занесена в базу данных клиники для дальнейшего изучения ее формы заболевания. Местный университет проводит научно-исследовательские работы в этом направлении. Ученые уже достигли успехов в обнаружении дефектного гена и пытаются с минимальным вредом для здоровья пациента его исправить. Более десяти лет образец крови новоуренгойской малышки будет храниться в лаборатории, возможно, его задействуют в исследовательских тестах.

    В список редких заболеваний, предусмотренных ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», буллезный эпидермолиз включен с 1 января 2012 года.

    На Ямале, по информации фонда «Белла», дети-«бабочки» – редкость. Кроме Насти, известно только про Артёма Пожера, он тоже из Нового Уренгоя.

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...