НОВОСТИ Колония особого режима из Харпа сделала ямальским бизнесменам выгодное предложение НОВОСТИ Новоуренгойская больница приняла студентов медвузов на практику НОВОСТИ Как жители Ямала строили авиаэскадрильи для борьбы с фашистами – узнали из подшивок «Красного Севера» НОВОСТИ На Ямале увеличили коечный фонд для ковидных больных НОВОСТИ Раки в любом месте нарвутся на неожиданности, а Девы окажутся на распутье ПОЛИТИКА Назначены выборы в Госдуму РФ. Партии уже готовятся ЭКОНОМИКА Муксун на вырост: в Пуровском районе получили маточное стадо ценной рыбы НОВОСТИ Офлайн-часть форума «УТРО» перенесли на 2022 год из-за ухудшения эпидемиологической ситуации НОВОСТИ На солнце – нельзя. Как провести самые жаркие часы лета без последствий для здоровья НОВОСТИ Ямальца наградили «За мужество и самоотверженность» за спасенного из ледяной реки мальчика НОВОСТИ В Салехарде «Магнит» открыл первые магазины ПРОИСШЕСТВИЯ В ДТП на автотрассе Сургут – Салехард пострадал дорожный рабочий НОВОСТИ «Это важно не только для ученых!» Мерзлотоведы обратились к ямальцам с просьбой ПРОИСШЕСТВИЯ В Муравленко сгорел второй расселенный дом за месяц ЭКОНОМИКА Аэропорт Нового Уренгоя: когда изменят сборы для перевозчиков и насколько? НОВОСТИ Ямальцы могут воспользоваться кешбэком на осенне-зимние туры НОВОСТИ Фестиваль дворов, рыбацкий колорит и юные астрономы. Завершился прием заявок в «Уютный Ямал» ОБЩЕСТВО Картошка без мяса, помидоры и огурцы – врозь. Почему привычные продукты нельзя соединять НОВОСТИ Львы сменят грозное амплуа, а Козероги сорвут куш ОБЩЕСТВО МегаФон проконтролирует воздух в Ноябрьске НОВОСТИ В Пурпе открыли новый детский сад с прежним названием «Колокольчик» ПРОИСШЕСТВИЯ Птица попала в двигатель самолета авиакомпании «Ямал» во время рейса в Тюмень ПРОИСШЕСТВИЯ Баржа помешала теплоходу «Фарман Салманов» причалить к берегу Катравожа НОВОСТИ Выпускного не будет. В Новом Уренгое отменили городские праздники для молодежи ПРОИСШЕСТВИЯ В Салехарде в реке Шайтанка найдены тела утонувших молодых людей ЭКОНОМИКА Модернизацию аэропорта Нового Уренгоя оценил министр по развитию Дальнего Востока и Арктики НОВОСТИ Инспекторы ГИМС проверят, как ямальцы соблюдают правила эксплуатации маломерных судов ОБЩЕСТВО В Салехарде у монумента «Исполнившему журналистский долг» вспоминали Игоря Корнелюка НОВОСТИ Победители премии #МЫВМЕСТЕ получат гранты и общественное признание ЭКОНОМИКА На Ямале началась промышленная добыча на старейшем месторождении


  • На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    30.06.2014 10:06:52

    На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    Окружные парламентарии расширили объем социальной поддержки для больных тирозинемией – это генетическое заболевание, отнесенное к жизнеугрожающим и хроническим прогрессирующим редким (орфанным) заболеваниям, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Заболевание встречается реже, чем у одного человека на 250 000.

    Также поправками расширены категории граждан, имеющих право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет средств окружного бюджета. В частности, такую помощь смогут получить люди с буллёзным эпидермолизом. Это редкое хроническое наследственное заболевание, главный его признак – образование пузырей и мокнущих ран на коже и слизистых оболочках, возникающих при незначительном травмировании. На сегодняшний день болезнь не излечима и является дорогостоящей в уходе.

    О маленькой девочке из Нового Уренгоя, страдающей от редкого заболевания – буллезного эпидермолиза, «КС» уже писал. Настенька Подосинина лечилась в немецком Фрайбурге.

    Настя занесена в базу данных клиники для дальнейшего изучения ее формы заболевания. Местный университет проводит научно-исследовательские работы в этом направлении. Ученые уже достигли успехов в обнаружении дефектного гена и пытаются с минимальным вредом для здоровья пациента его исправить. Более десяти лет образец крови новоуренгойской малышки будет храниться в лаборатории, возможно, его задействуют в исследовательских тестах.

    В список редких заболеваний, предусмотренных ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», буллезный эпидермолиз включен с 1 января 2012 года.

    На Ямале, по информации фонда «Белла», дети-«бабочки» – редкость. Кроме Насти, известно только про Артёма Пожера, он тоже из Нового Уренгоя.

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...