ОБЩЕСТВО Город Лабытнанги снова стал образцом благоустройства ОБЩЕСТВО Тазовчане обратились к главе района с просьбами о помощи НОВОСТИ На Ямал доставили первую вакцину против коронавируса ПРОИСШЕСТВИЯ На Ямале столкнулись баржа с топливом и теплоход ОБЩЕСТВО Гороскоп для всех знаков Зодиака на 26 и 27 сентября 2020 года ОБЩЕСТВО Ассоциация коренных народов получила поздравления от первых лиц и «Золото Севера» ЭКОНОМИКА Из безработных ямальцев делают дизайнеров и программистов ЗДОРОВЬЕ В Ноябрьске закрыт ковидный госпиталь на базе СПИД-центра Коронавирус Новые случаи COVID-19 выявлены в 10 муниципалитетах Ямала ОБЩЕСТВО Медики привили от сибирской язвы более двадцати стойбищ оленеводов ПРОИСШЕСТВИЯ Две ипотеки и автокредит. В Губкинском семья остро нуждается в деньгах после страшного ДТП ПОЛИТИКА Ямал в Совфеде будет представлять новый сенатор ОБЩЕСТВО Лучшим ямальским пожарным признали жителя Пурпе ПРОИСШЕСТВИЯ Жителя Тарко-Сале с ножом задержали в магазине ОБЩЕСТВО Ученые зафиксировали максимальную глубину протаивания мерзлоты на Ямале СПОРТ Энергетики завозят в Салехард новые виды спорта НОВОСТИ Мэр Салехарда заразился коронавирусом ОБРАЗОВАНИЕ Лучший воспитатель Ямала живет в Муравленко ОБЩЕСТВО Панаевск готовят к зиме ПРОИСШЕСТВИЯ На Ямале вылетела в кювет легковушка. Пострадал водитель ОБЩЕСТВО В Шурышкарском районе блогеры трёх поколений топят за прививки НОВОСТИ На Ямале упрощают условия для получения регионального маткапитала СПОРТ В конце недели салехардцев зовут на «Кросс нации» ОБЩЕСТВО Жителю Лабытнанги вернули деньги за путевку в Турцию НОВОСТИ Завтра родители дошколят получат ответы на самые актуальные вопросы ЭКОНОМИКА Индустрия выдержит удар. Главы «Лукойла» и «Газпром нефти» прокомментировали корректировки НДД и НДПИ ОБЩЕСТВО Подготовка к Новому году началась в Новом Уренгое СПОРТ На Ямале стало одной спортивной федерацией больше ОБЩЕСТВО ЯНАО стал центром сотрудничества молодежи Арктики СПОРТ Помешали старые травмы и COVID-19: на российских соревнованиях гиревики с Ямала взяли бронзовые медали


  • На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    30.06.2014 07:06:52

    На Ямале окажут помощь больным с редкими заболеваниями

    Окружные парламентарии расширили объем социальной поддержки для больных тирозинемией – это генетическое заболевание, отнесенное к жизнеугрожающим и хроническим прогрессирующим редким (орфанным) заболеваниям, приводящим к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Заболевание встречается реже, чем у одного человека на 250 000.

    Также поправками расширены категории граждан, имеющих право на бесплатное лекарственное обеспечение за счет средств окружного бюджета. В частности, такую помощь смогут получить люди с буллёзным эпидермолизом. Это редкое хроническое наследственное заболевание, главный его признак – образование пузырей и мокнущих ран на коже и слизистых оболочках, возникающих при незначительном травмировании. На сегодняшний день болезнь не излечима и является дорогостоящей в уходе.

    О маленькой девочке из Нового Уренгоя, страдающей от редкого заболевания – буллезного эпидермолиза, «КС» уже писал. Настенька Подосинина лечилась в немецком Фрайбурге.

    Настя занесена в базу данных клиники для дальнейшего изучения ее формы заболевания. Местный университет проводит научно-исследовательские работы в этом направлении. Ученые уже достигли успехов в обнаружении дефектного гена и пытаются с минимальным вредом для здоровья пациента его исправить. Более десяти лет образец крови новоуренгойской малышки будет храниться в лаборатории, возможно, его задействуют в исследовательских тестах.

    В список редких заболеваний, предусмотренных ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в РФ», буллезный эпидермолиз включен с 1 января 2012 года.

    На Ямале, по информации фонда «Белла», дети-«бабочки» – редкость. Кроме Насти, известно только про Артёма Пожера, он тоже из Нового Уренгоя.

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...