ЭКОНОМИКАЯмальский флот ремонтируют корабелы из Северодвинска ОБЩЕСТВОИ лечиться, и отдыхать. Детям-инвалидам раз в год будут компенсировать любой проезд НОВОСТИЧто делать с Вынгапуровским? Губернатор предложил сообща обсудить судьбу отдаленного поселка ОБЩЕСТВОВ Новом Уренгое появились первые дог-боксы СПОРТПолицейский из Салехарда пробежал 176 километров за сутки ОБЩЕСТВОВ Лабытнанги устанавливают фотозоны и скамейки с подогревом ОБЩЕСТВОКому скамейки с подогревом, а кому площадки для собак: ямальцы агитируют за уют ПРОИСШЕСТВИЯВ Тазовском районе рабочего убило током НОВОСТИКоробка «Малышу Ямала» станет контейнером для игрушек ОБЩЕСТВОВоспоминания об Анатолие Острягине: «У него был дар воспитывать людей» НОВОСТИВ Яр-Сале хотят устроить своп-вечеринки, а в Муравленко – велопрокат НОВОСТИНа Ямале зафиксировали рекордную жару ОБРАЗОВАНИЕДля школьников Ямала создадут сеть IT-кубов ЭКОНОМИКАЯмальцы больше всех в России тратятся на алкоголь и сигареты КУЛЬТУРАСалехардам предлагают посмотреть кино в палатке ВЛАСТЬДмитрий Артюхов завершил автопутешествие по Ямалу и обещал регулярно повторять поездки ОБЩЕСТВОНа Ямале стартовал сезон охоты на пернатую дичь ВЛАСТЬПравительство ЯНАО выделит полмиллиарда на покупку квартир на вторичном рынке НОВОСТИ«Там столько грязи, Кать, тебе понравится!» Больше сотни экстремалов пробежали «ТрансУрал» ОБЩЕСТВО Ямальцев зовут на «КедрФест» СПОРТЯмальская шахматистка сыграет на командном чемпионате Европы ПРОИСШЕСТВИЯХозяин заброшенного завода в Надыме осужден из-за гибели ребенка НОВОСТИКак распознать в любимом «домашнего боксера» и вовремя сбежать НОВОСТИ«Ворота Ямала»: что мешает развиваться придорожному сервису? ЭКОНОМИКАБольше половины оленей в ЯНАО привили от «сибирки»

  • Бумеранг добра

    25.07.2015 09:19:46

    Бумеранг добра

    История новоуренгойской благотворительной акции йога-марафона получила уникальное развитие во Франции.

    В апреле сотни неравнодушных горожан пришли поддержать Настеньку Подосинину – девочку, страдающую буллезным эпидермолизом. Малышка  родилась с редким заболеванием, сейчас у нее поражено 70 процентов кожного покрова. Мокнущие ранки образовывают водные пузыри на коже и слизистых оболочках, возникающие при минимальном травмировании.

    Любое прикосновение к тонкой, словно крылья бабочки, кожице причиняет малышке боль. Для полноценной жизни Насте необходимы специальные перевязочные материалы, обезболивающие препараты, кремы и даже питание. Всё это можно приобрести только за рубежом, так как пока российская медицина не готова к обслуживанию детей-«бабочек».

    Стоимость всего набора немалая: пять пакетиков тончайших бинтов обходятся в 98 долларов, а одна трехслойная повязка «забирает» три таких бинта.

    Проблему Настеньки знают многие в Новом Уренгое и всегда поддерживают акции по сбору средств.

    Собранные на марафоне 4600 евро было решено использовать разумно.

    Волонтер и давняя подруга семьи Подосининых Марина Силина отправилась во Францию.

    – Я отдыхала под Тулоном. В местной аптеке обратилась за помощью в приобретении  салфеток и перевязочных материалов, – сообщает Марина. – Рассказала местным фармацевтам о Настеньке, о том, как в далеком северном городе люди собирали деньги для нее. Французов так впечатлила история, что они взяли на себя обязательства выйти на производителя, чтобы попросить особенную скидку.

    Так, бумеранг добра, запущенный в приполярном городе, оказался в далекой теплой Франции и благодаря сотрудникам обычной аптеки и руководству лаборатории «Урго» продолжил свое движение.

    – От оптовой цены нам сделали дополнительную скидку в 20 процентов, – продолжает Марина. – Мы закупили 53 упаковки салфеток и 16 получили в подарок лично от производителя. Наша история настолько впечатлила фармацевтов, что, несмотря на бизнес, где всему ведется строгий учет, люди проявили благородство в отношении сибирской девочки. Они восхищались и горожанами, оказавшими мощную помощь «бабочке».

    Плюс ко всему внимательные французы правильно оформили документы на вывоз материалов, чтобы при выезде сотрудники таможни вернули налог.

    – Да, есть такое правило: Россия не состоит в ЕС, поэтому россияне имеют право на возвращение налога с добавочной стоимости, – объясняет женщина. – Главное, чтобы были четко оформлены документы. 760 евро нам без проблем вернули, их мы  тоже потратили на препараты.

    Этих материалов должно хватить примерно на девять месяцев. По словам Светланы Подосининой, мамы Насти, приобрести целый чемодан такого бесценного груза самостоятельно им не под силу.

    – Закупить всё это было нереально, – говорит Светлана, – материалы очень дорогостоящие, и всё, что мы могли себе позволить купить, было рассчитано максимум на два месяца. Мы безмерно благодарны всем, кто остается с нами и уменьшает боль дочери.

    Один на один с коварным заболеванием семью Подосининых не оставляют и предприятия города, а городская больница обеспечила девочку дополнительными перевязочными материалами. При поддержке гимназии Настя отдохнула и не так давно побывала в Австрии. Там малышку прооперировали и наложили ей лонгет на левую ручку. 

    – Она с ним спит, чтобы не происходила контрактура на руке, – показывая повязку, поясняет Светлана, – а на другую руку наложили временный лонгет, до операции, чтобы пальцы «не уходили» дальше. К сожалению, если этого не делать, пальцы сворачиваются и срастаются в кулак.

    Еще Подосинины очень надеются на австрийский научно-исследовательский центр, где ученые практически завершили создание крема на основе измененных стволовых клеток. Его особенность заключается в долговременной защите проблемных зон кожи. Выпуск за-планирован на будущий год.

    Сейчас Подосинины готовятся ко второй операции на правой руке.

    Вылечить редкое генетическое заболевание нельзя, но нужно облегчить ежедневную боль ребенка, и помочь в этом может каждый из нас. До конца августа работает короткий номер 3443, на который нужно отправить сообщение со словом «бабочка», указав через пробел сумму пожертвования. Перечислить можно столько, сколько не жалко, ведь даже сто рублей в общем потоке могут стать спасательным кругом.

     

    Надежда ХАБАЗА

    ksnur_89@mail.ru

    Фото из семейного архива семьи ПОДОСИНИНЫХ

     

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...