ОБЩЕСТВО«Сердце разрывается от равнодушия людей». В Тазовском возмущены поступком женщины, которая переехала собаку и уехала НОВОСТИЛегенды Севера сложили из бревен СПОРТТаркосалинцы отличились в финале Спартакиады учащихся России ОБЩЕСТВОДайджест Арктики: у спасателей – сезон охоты на заплутавших грибников НОВОСТИ«Шокер не нужен, хватит тревожной кнопки!» Врачей взяли под защиту от неадекватов и автохамов НОВОСТИЛабытнангская пенсионерка пропала на день позже, чем считалось ОБЩЕСТВОПутин присвоил звания Героев России летчикам, посадившим самолет в кукурузном поле СПОРТМуравленковец нокаутировал американского бойца на международном турнире по самбо КУЛЬТУРА«Цой жив»: ноябряне спели хором легендарные хиты ОБЩЕСТВОНа острове Белый проверяют загрязнение атмосферы Арктики НОВОСТИЯмальцев 36+ допустили до жилищных субсидий по программе «Молодая семья» ПРОИСШЕСТВИЯ«Истыкал ложкой до полусмерти». На Ямале вахтовики устроили побоище в поезде ВЛАСТЬНа Ямале начинается досрочное голосование ВЛАСТЬГубернатор поручил отремонтировать поликлинику в Лимбяяхе и построить бассейн в Коротчаево ЭКОНОМИКАПАО «Запсибкомбанк» снижает ставки по ипотеке НОВОСТИМэр ямальского города «качественно» высмеял хейтеров ОБЩЕСТВОВ аэропорту Салехарда по-новому «просветят» багаж НОВОСТИНемецкие журналисты снимают фильм про Ямал НОВОСТИНа Ямале подростки набирают команды на турнир «Уличный красава» НОВОСТИПереправу через Пур закроют на три ночи, а мост продолжают строить ОБЩЕСТВОРемонт подъездной дороги к Ноябрьску выходит на финишную прямую ЖИЛЬЁСнимать квартиру в ЯНАО дороже, чем на курортах НОВОСТИ«Обдорск» на связи, «джип» поднимается в небо ОБЩЕСТВОКрупнейшее исследование проводится в акватории Обской губы ПРОИСШЕСТВИЯВ Лабытнанги продолжили поиски пропавшей пенсионерки

  • Две опоры близнецов Шакуровых: мама и её надежда

    13.10.2014 07:46:58

    Две опоры близнецов Шакуровых: мама и её надежда

    Признаться, я опасалась идти на это интервью. С детьми всегда сложно, а тут близняшки, особенные…

    Первое, что сделал Денис, – обнял и уткнулся мне в шею. Почувствовал запах духов и доверчиво посмотрел в глаза, будто спрашивая: «Ты кто?» Погладил по плечам и заулыбался. Его брат Вадим очень серьезно, по-взрослому протянул руку, пожал мою и повел меня на кухню.

    Вот и познакомились.

     

    РАДОСТЬ

    Когда десять лет назад у Альбины Шакуровой родились сыновья, она и не подозревала, что с ними что-то не так. Мальчики появились на свет вовремя, врачи оценили их состояние в восемь-девять баллов по шкале Апгара. Потом, правда, молодая мама, а Альбине на тот момент было 22 года, обратила внимание, что Денис и Вадим много плачут. Однако медики заверили, что такое поведение у новорожденных нормальное, порекомендовали давать валерьянку.

    – Муж делал карьеру, пропадал на работе, а я старалась всё успеть: детей покормить, помыть, успокоить, обед приготовить, – вспоминает Альбина.

    Когда детям исполнился год, родители стали замечать отклонения.

    – Денис не реагировал на звуки, подумали, что он глухой, и поехали в Екатеринбург на консультацию. Выяснилось, что слух стопроцентный, но есть поражение участка мозга, диагноз – «умственная отсталость в тяжелой степени». К трем годам к нему добавился «ранний аутизм», – говорит Альбина. – У Вадима задержка психоречевого развития, умственная отсталость средней степени.

     

    ОТЧАЯНИЕ

    Когда мальчишек признали инвалидами, мир матери перевернулся. Слезы, депрессия, отчаяние, надежда, поиски денег на лечение. Поезда, самолеты, чужие города и квартиры. Обследования, бесконечные врачебные манипуляции, жалость в глазах медиков и окружающих.

    Врачи сразу сказали, что в аутизме и поражении нервной системы детей никто не виноват, это мутация мозга. Аутизм не лечится. Возможно только медленное, очень медленное развитие Дениса при помощи специальных занятий и упражнений. При этом курсы лечения необходимо проходить регулярно.

    – Самое обидное, что Денису становится лучше, но после лечения, спустя время,  он опять возвращается к прежнему состоянию, – делится болью Альбина. – С ним надо постоянно заниматься, учить и бесконечно проговаривать все свои действия внятно, медленно. Ему десять лет, а он не разговаривает, общается при помощи жестов, часто не может передать, что ему необходимо. Бывают истерики. Я вижу, что он всё понимает, но у него свой мир, жизнь в котором течет иначе, чем в нашем. Он очень смышленый и ласковый. Для него так важны тактильные ощущения! Пока его не поглажу, не приласкаю, вечером не засыпает.

    У Дениса совершенно нет страхов, он как будто живет в неограниченном пространстве. Он может уйти куда угодно, убежать, и тогда брат берет Дениса за руку. Гуляют дети только с мамой. Хотя каждая прогулка превращается в испытание.

    – Сыновья выглядят как нормальные дети. Но когда в поведении проявляется болезнь, окружающие реагируют по-разному, – сетует Альбина. – Могут оскорбить, обидеть, обозвать, не понимая, что они спокойные и ласковые. Обидно.

     

    ЖИТЬЁ-БЫТЬЁ

    Семье хорошо дома. Знакомая обстановка, что немаловажно для аутиста, привычные предметы. Папа с ними не живет. Зато рядом с мальчиками молодая, красивая мама, всегда готовая прийти на помощь.

    У них всё расписано по часам. После обеда мальчиков надо забрать из школы. Они учатся в третьем социально-реабилитационном классе восьмого вида. Альбина говорит, что занимаются с детьми замечательные педагоги, мальчишки с удовольствием ходят на уроки. Иногда, правда, приходится забирать Дениса раньше – у него поднимается внутричерепное давление, которое вызывает нестерпимую боль и слезы.

    После школы обед, обычно Альбина готовит национальные татарские блюда, их очень любят дети, потом несложные занятия, прогулки. Периодически ходят в бассейн, к логопеду.

     

    НАДЕЖДА

    Пенсии по инвалидности, пособий хватает Шакуровым на то, чтобы жить, мама не жалуется. Ежегодно общественная организация «Необычные дети Ноябрьска» проводит акцию: спонсоры оплачивают подарки особенным детям от Деда Мороза. Альбина отказывается. Считает, что есть семьи, которым помощь более необходима, чем ей и ее детям.

    – Результат лечения и занятий пусть небольшой, но есть, – считает Альбина. – Мы уже были в клиниках в Москве, Самаре, Санкт-Петербурге. Хотим съездить в Йошкар-Олу, там есть знаменитый профессор Севастьянов. Мы связались с ним, нам выслали план лечения и смету. На лечение одного ребенка нужно около 50 тысяч рублей, плюс расходы на проживание, дорогу туда и обратно. Вот ищем деньги на поездку.

    К сожалению, лечение таких заболеваний, как у Дениса и Вадима, не попадает под финансирование федеральных программ, поэтому надеяться стоит лишь на пожертвования благотворителей. Пока собрать средства не удается…

     

    ПОСТСКРИПТУМ

    «КС» связался с руководителем регионального благотворительного фонда «Ямине» Дмитрием Фроловым, который заверил, что специалисты работают с детьми с такими диагнозами. Налажено сотрудничество с Йошкар-Олой. Есть, правда, небольшая очередь на лечение, нужно собрать пакет документов, но это временные трудности.

     

    «НЕ ПРЕДСТАВЛЯЮ ЖИЗНИ БЕЗ МОИХ МАЛЬЧИШЕК»

    Родственники и знакомые настойчиво предлагали отказаться хотя бы от Дениса. У его брата есть хоть какие-то надежды на социализацию.

    – Я тяжело привыкала к мысли о том, что дети больны, – рассказывает Альбина. –Но уже не представляю жизни без своих мальчишек. Конечно, бывало, сижу, рыдаю и думаю, зачем мне это, за что, для чего я их родила? А потом сама пугаюсь таких размышлений.

    Как-то Альбина озадачилась переездом на юг, в Башкирию. Считала, там будет лучше. Но отказалась от этой идеи. В башкирские коррекционные школы детей берут с минимальными навыками самообслуживания. Обязательное условие – ребенок должен разговаривать. К сожалению, Денису до этого далеко. На Ямале все по-другому. И в школу мальчишки ходят, и помогают всем миром: депутаты, общественники, неравнодушные люди. Нет проблем с лекарственными препаратами.

    – Настоящее принимаю таким, как  есть, а что будет дальше – неизвестно. Но сдаваться не намерена, – говорит Альбина.

     

    Валерия АКИМЕНКО

    a_valeriya@mail.ru

    Фото автора 

     

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...