ПРОИСШЕСТВИЯВ Шурышкарском районе с плашкоута исчез мужчина НОВОСТИНа Ямале три арт-резиденции появятся уже в следующем году ПРОИСШЕСТВИЯВ Салехарде молодому человеку нечаянно выстрелили в голову ЗДОРОВЬЕЯмал вошел в пятерку регионов-«тяжеловесов» по количеству больных ожирением НОВОСТИВ Лабытнанги сошел со свай еще один дом ПРОИСШЕСТВИЯВ Надыме ищут пропавшего три недели назад мужчину ЖИЛКОМХОЗВ Салехарде открыли многофункциональную площадку НОВОСТИВ Салехарде капитально отремонтировали четыре километра дорог ОБЩЕСТВОТундровики обсуждают, какие меры поддержки нужны ОБЩЕСТВОШвейцарские студенты «читают» деревья на 501-й стройке ПРОИСШЕСТВИЯВ Салехарде спасли мужчину с карниза многоэтажки ЭКОНОМИКАБуровики учились избегать айсбергов ОБЩЕСТВОВыключатели заменить, раритеты раздать. 95-летний ямалец оценил подаренный капремонт ОБРАЗОВАНИЕ«Школьные» вертолеты летят за учениками в тундру ОБЩЕСТВОБоди-арт, флешмобы и живая музыка: как на Ямале отметили День российского флага ВЛАСТЬНа Ямале провели тренировочные выборы НОВОСТИДмитрий Артюхов подвёл итоги большого автопробега по восточной части Ямала КУЛЬТУРАПолмиллиона на искусство. Творческие коллективы ЯНАО наградили грантами КУЛЬТУРАЯмальцы в Крыму попали на съёмки… Одессы ОБЩЕСТВОВетеран ВОВ из Лабытнанги не дождалась весточки от президента ЗДОРОВЬЕВ Роспотребнадзоре рассказали об эффективности вакцинации от гриппа на Ямале ЖИЛКОМХОЗДайджест Арктики: северные регионы готовятся к плановому потеплению НОВОСТИУчеба в декрете. Рассказываем, что такое «штраф на материнство» и как его избежать НОВОСТИСалехардцев из «поплывшей» двухэтажки временно расселят ОБЩЕСТВОФотоконкурс «Живем на Севере»: со всех ног – за счастьем!

  • Если медкарта ребёнка похожа на справочник болезней…

    01.06.2017 09:53:00

    Если медкарта ребёнка похожа  на справочник болезней… из архива семьи Старостиных

    Надежду на выздоровление юных пациентов северяне  дарят вместе с «Ямине».

    Катя Старостина из Лабытнанги (на фото вверху), родившаяся с «букетом» тяжелых наследственных заболеваний, станет первоклашкой!

    Историю светловолосой малышки мы впервые рассказали в 2012 году. До пяти месяцев она почти не отличалась от сверстников, а потом беда дала о себе знать. Сочетанный врожденный порок развития головного и спинного мозга: пахигирия, гидромиелическая полость спинного мозга, такой диагноз поставили врачи. Возможно ли с такими патологиями подняться на ноги? Да! Кате – семь и она собирается в школу.

    – Класс коррекционный, но то, что туда идем – достижение. Пока Катюшка не говорит, но знает цвета, буквы и цифры, – перечисляет успехи дочери Елена Старостина. – Она сама обувается, хотя с ортопедической обувью это  сложнее делать. У нас история была: когда только научилась, отказывалась разуваться. Спала в туфлях. Снимали, когда засыпала. Когда появились новые сапоги, в кровать Катюха ложилась как минимум с одним из пары, и конечно любимый мишка, с ним не расстается.

     В начале пути европейские медики не смогли помочь девочке. Тогда Старостины отправились в Поднебесную. Сначала средства собирали сами – помогали северяне и предприятия. Потом подключился «Ямине».

    – Не перестаю благодарить всех, кто нам помогал. Фонд нас не оставляет, – продолжает собеседница. – Мы часто бываем в реабилитационных центрах, в том числе новосибирском. В Ярославле у Катюши даже жених завелся. Там мы ходили в развивающий центр по типу детского сада, вот и познакомились. Мальчик ее оберегает. А она – его, ни к кому не позволяет подходить, сразу как коршун подлетает.

    Когда особый ребенок взял игрушку, пошел, заговорил – это счастье не только для родителей, но и всех тех, кто как мог помогал этому случиться. В Фонде «Ямине» не ведут статистики, просто помнят светящиеся от успеха лица подопечных.

    Один из таких случаев – Женя Старостин, брат Кати. Пока мама с малышкой были в Китае, он сломал лучевую кость левой руки. Две операции, аппарат Илизарова. Повреждение лучевого нерва. Родителям пришлось бороться за здоровье обоих детей, и добились своего. Инвалидность со старшего сняли. И все силы семьи вновь направлены на младшую. Нужно научиться говорить. А ведь поначалу медики осторожничали, прогнозов не давали. Говорили, что не сядет, а в Китае ее поставили. Теперь окрепшая Катя любит лазить по верхам. Это уже в крови – преодолевать преграды и стремиться только вперед, к победе.

    Комментарий

    РОДИТЕЛИ ПЕРЕСТАЮТ СТЕСНЯТЬСЯ СВОИХ ДЕТЕЙ

    Простых случаев в «Ямине» не бывает. За шесть лет на помощь детям направлено свыше 235 миллионов рублей, а их количество превысило 1800.

    Только в 2017 году фонд посодействовал выздоровлению 189 юных ямальцев. Не менее важен другой прогресс, который совершили сами взрослые.

    – Второй год наблюдаем, как улучшается отношение к нашим подопечным – общество начинает их принимать. Какие-то невидимые барьеры упали. Родители особых детей тоже изменились: общаются друг с другом, готовы выступать в СМИ, – говорит Дмитрий Фролов, директор благотворительного фонда «Ямине». – Это всё огромное достижение. Процесс долгий, но он начался.

    Вдобавок одна из последних экспертных комиссий показала, что родители, которые давно с нами работают, стали грамотно подходить к реабилитации детей. На 64 обращения всего два отказа. Мы видим, что они прислушиваются к нам и к врачам. Вместе мы выбираем центры, где могут помочь по каждому конкретному случаю.

    Тем временем

    ЭЛЬНАРА АЛИЕВА: «КАК МНЕ НА «ГОЛОС» ПОПАСТЬ?»

    Девушка, которая поет – Эльнара Алиева не унывала даже в самые сложные моменты жизни. В родном Тарко-Сале ее знает каждый: она «победила» недуг и выросла на семь (!) сантиметров.

    Ее случай – один из самых сложных и дорогостоящих за всю историю «Ямине». За пять лет поддержка составила около девяти миллионов рублей.

    Врожденный сколиоз с частичным расщеплением спинного мозга не просто не давал девочке догнать сверстников, давил на внутренние органы. При таком диагнозе позвоночник и грудная клетка растут медленнее, чем другие органы. И первыми не выдержали натиск болезни легкие...

    Надежду подарили немецкие врачи. Предстояло буквально по миллиметрам вытягивать «остов». После четырех месяцев «растяжки» и трех операций Эльнара вытянулась и окрепла.

    – Ходит в колледж, учится на контролера в банке. Закончила музыкальную школу, но петь не перестала, – говорит мама Гариба. – Нужно ехать опять в Германию на обследование, чтобы проверить состояние здоровья. Проверить, как ведет себя конструкция на позвоночнике.

    Впервые историю Эльнары «КС» рассказал в 2014 году. Восьмиклассница с борцовским настроем ждала операции, в то время как северяне в экстренном порядке собирали нужную сумму на поездку в Дюссельдорф. Смогли. Отправили. Поблагодарить своих спасителей Эльнара приезжала в Салехард. С тех пор ее день расписан, как у многих сверстников – учеба, дом, друзья.

    – Я на втором курсе, хочу высшее образование получить. Математика дается трудно, банковское дело как никак. Да, справлюсь, – уверена Эльнара. – Петь не брошу. Участвую в конкурсах, на праздниках в колледже выступаю. Мне нравится песни Валерии и Гагариной. В «Голос» хочу попасть. Это моя давняя мечта. Может, съезжу когда-нибудь на кастинг. Поболеете еще за меня!

    Реплика по поводу

    ПОМОЩЬ СО ВКУСОМ ВАСАБИ

    Сергей Макунов, предприниматель, Салехард:

    «Есть люди, которым нужна помощь. И я понимаю, что если есть возможность, то нужно помогать. Сначала взял ящик в фонде. Стараюсь помогать и крупными суммами. Я производственник, готовим суши, и мне проще приехать и передать столько, сколько могу – двадцать, сорок, пятьдесят тысяч». С 1 июня и по 31 августа 2017 года доставка Wasabi будет перечислять 2% от своей выручки в благотворительный фонд «Ямине».

     

    Екатерина Золотарёва
    Екатерина Золотарёва

    Автор
    +7 (34922) 4-78-18
    zolotareva_ks@bk.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...