Общество
Если медкарта ребёнка похожа на справочник болезней…
Надежду на выздоровление юных пациентов северяне дарят вместе с «Ямине».
Катя Старостина из Лабытнанги (на фото вверху), родившаяся с «букетом» тяжелых наследственных заболеваний, станет первоклашкой!
Историю светловолосой малышки мы впервые рассказали в 2012 году. До пяти месяцев она почти не отличалась от сверстников, а потом беда дала о себе знать. Сочетанный врожденный порок развития головного и спинного мозга: пахигирия, гидромиелическая полость спинного мозга, такой диагноз поставили врачи. Возможно ли с такими патологиями подняться на ноги? Да! Кате – семь и она собирается в школу.
– Класс коррекционный, но то, что туда идем – достижение. Пока Катюшка не говорит, но знает цвета, буквы и цифры, – перечисляет успехи дочери Елена Старостина. – Она сама обувается, хотя с ортопедической обувью это сложнее делать. У нас история была: когда только научилась, отказывалась разуваться. Спала в туфлях. Снимали, когда засыпала. Когда появились новые сапоги, в кровать Катюха ложилась как минимум с одним из пары, и конечно любимый мишка, с ним не расстается.
В начале пути европейские медики не смогли помочь девочке. Тогда Старостины отправились в Поднебесную. Сначала средства собирали сами – помогали северяне и предприятия. Потом подключился «Ямине».
– Не перестаю благодарить всех, кто нам помогал. Фонд нас не оставляет, – продолжает собеседница. – Мы часто бываем в реабилитационных центрах, в том числе новосибирском. В Ярославле у Катюши даже жених завелся. Там мы ходили в развивающий центр по типу детского сада, вот и познакомились. Мальчик ее оберегает. А она – его, ни к кому не позволяет подходить, сразу как коршун подлетает.
Когда особый ребенок взял игрушку, пошел, заговорил – это счастье не только для родителей, но и всех тех, кто как мог помогал этому случиться. В Фонде «Ямине» не ведут статистики, просто помнят светящиеся от успеха лица подопечных.
Один из таких случаев – Женя Старостин, брат Кати. Пока мама с малышкой были в Китае, он сломал лучевую кость левой руки. Две операции, аппарат Илизарова. Повреждение лучевого нерва. Родителям пришлось бороться за здоровье обоих детей, и добились своего. Инвалидность со старшего сняли. И все силы семьи вновь направлены на младшую. Нужно научиться говорить. А ведь поначалу медики осторожничали, прогнозов не давали. Говорили, что не сядет, а в Китае ее поставили. Теперь окрепшая Катя любит лазить по верхам. Это уже в крови – преодолевать преграды и стремиться только вперед, к победе.
Комментарий
РОДИТЕЛИ ПЕРЕСТАЮТ СТЕСНЯТЬСЯ СВОИХ ДЕТЕЙ
Простых случаев в «Ямине» не бывает. За шесть лет на помощь детям направлено свыше 235 миллионов рублей, а их количество превысило 1800.
Только в 2017 году фонд посодействовал выздоровлению 189 юных ямальцев. Не менее важен другой прогресс, который совершили сами взрослые.
– Второй год наблюдаем, как улучшается отношение к нашим подопечным – общество начинает их принимать. Какие-то невидимые барьеры упали. Родители особых детей тоже изменились: общаются друг с другом, готовы выступать в СМИ, – говорит Дмитрий Фролов, директор благотворительного фонда «Ямине». – Это всё огромное достижение. Процесс долгий, но он начался.
Вдобавок одна из последних экспертных комиссий показала, что родители, которые давно с нами работают, стали грамотно подходить к реабилитации детей. На 64 обращения всего два отказа. Мы видим, что они прислушиваются к нам и к врачам. Вместе мы выбираем центры, где могут помочь по каждому конкретному случаю.
Тем временем
ЭЛЬНАРА АЛИЕВА: «КАК МНЕ НА «ГОЛОС» ПОПАСТЬ?»
Девушка, которая поет – Эльнара Алиева не унывала даже в самые сложные моменты жизни. В родном Тарко-Сале ее знает каждый: она «победила» недуг и выросла на семь (!) сантиметров.
Ее случай – один из самых сложных и дорогостоящих за всю историю «Ямине». За пять лет поддержка составила около девяти миллионов рублей.
Врожденный сколиоз с частичным расщеплением спинного мозга не просто не давал девочке догнать сверстников, давил на внутренние органы. При таком диагнозе позвоночник и грудная клетка растут медленнее, чем другие органы. И первыми не выдержали натиск болезни легкие...
Надежду подарили немецкие врачи. Предстояло буквально по миллиметрам вытягивать «остов». После четырех месяцев «растяжки» и трех операций Эльнара вытянулась и окрепла.
– Ходит в колледж, учится на контролера в банке. Закончила музыкальную школу, но петь не перестала, – говорит мама Гариба. – Нужно ехать опять в Германию на обследование, чтобы проверить состояние здоровья. Проверить, как ведет себя конструкция на позвоночнике.
Впервые историю Эльнары «КС» рассказал в 2014 году. Восьмиклассница с борцовским настроем ждала операции, в то время как северяне в экстренном порядке собирали нужную сумму на поездку в Дюссельдорф. Смогли. Отправили. Поблагодарить своих спасителей Эльнара приезжала в Салехард. С тех пор ее день расписан, как у многих сверстников – учеба, дом, друзья.
– Я на втором курсе, хочу высшее образование получить. Математика дается трудно, банковское дело как никак. Да, справлюсь, – уверена Эльнара. – Петь не брошу. Участвую в конкурсах, на праздниках в колледже выступаю. Мне нравится песни Валерии и Гагариной. В «Голос» хочу попасть. Это моя давняя мечта. Может, съезжу когда-нибудь на кастинг. Поболеете еще за меня!
Реплика по поводу
ПОМОЩЬ СО ВКУСОМ ВАСАБИ
Сергей Макунов, предприниматель, Салехард:
«Есть люди, которым нужна помощь. И я понимаю, что если есть возможность, то нужно помогать. Сначала взял ящик в фонде. Стараюсь помогать и крупными суммами. Я производственник, готовим суши, и мне проще приехать и передать столько, сколько могу – двадцать, сорок, пятьдесят тысяч». С 1 июня и по 31 августа 2017 года доставка Wasabi будет перечислять 2% от своей выручки в благотворительный фонд «Ямине».
Авторы
Екатерина Золотарёва
Журналист
Темы