0...2°C

Цифровое ТВ
16+
  • «Никто не хотел даже ставить диагноз»

    23.08.2013 09:03:43

    «Никто не хотел даже ставить диагноз»

    Веня Королёв из Ноябрьска уже шесть лет борется за свою жизнь в разных странах.

    О том, что в семью пришла беда, Анна Королёва поняла на вторые сутки после рождения сына – он впал в кому из-за родовой травмы…

    Пять дней младенец был подключен к аппарату искусственного дыхания, врачи не знали, чем еще помочь. Мальчик выжил, но повреждения оказались очень тяжелыми – из-за большого отека пострадали обширные участки мозга. Доктора Ноябрьска отказывались ставить диагноз, пока Вене не исполнился годик. Говорили: подрастет, придете к нам и получите инвалидность.

    Анна повезла сына в Украину и показала его ведущим неврологам Харькова. Диагноз ДЦП ему поставили в возрасте шести месяцев. Вдобавок мальчик оказался слепым. Специалисты исключили генетическую природу болезни, которая с ним приключилась. Также они отвергли инфекцию – для этого пришлось сдать более 60 анализов.

    – В научных статьях особо подчеркивалось, что реабилитацию в таких случаях, как наш, нужно начинать как можно быстрее, – рассказывает Анна. – Но ни одна клиника до исполнения ребенку года нас брать не хотела. Лишь одно мед-учреждение, специализирующееся на реабилитации детей с ДЦП, согласилось принять нас незамедлительно – Самарский реабилитационный центр.

    Туда Королёвы приехали, когда Вене исполнилось девять месяцев. Прошли несколько курсов лечения. Но, к сожалению, состояние ребенка не улучшалось…

    – Надежды не теряла, – вспоминает мама. – Ведь многие, с кем нас свела судьба в Самаре, уезжали с очевидными успехами. Один мальчик за два курса из неходячего и бессловесного превратился в довольно резвого болтуна: начал передвигаться сначала с опорой, а потом самостоятельно. Были и другие примеры, заряжавшие оптимизмом. Однако после пятого курса выяснилось, что результатов у Вени практически нет, пришлось искать другие средства.

     

    КОМБИНАЦИЯ ПОЛЬЗЫ

     

    В одной из социальных сетей Анна нашла группу, объединившую родителей, дети которых пролечились или собираются это сделать в Китае. Она стала частым гостем на форуме «Караван-Азия».

    Больше месяца ушло у Королёвых на то, чтобы подготовиться к поездке. И вот – Поднебесная, город Урумчи. Там в военном госпитале расположилась Сианьская клиника параличного мозга (если переводить дословно).

    – Попасть в российскую клинику дороже и труднее, чем в китайскую, – убедилась Анна. – В нашей стране родителей ребенка-инвалида ждет сбор невероятного количества бумаг, квотирование мест и зачастую предвзятое отношение, мы же не «коммерческие».

    В Китае на трехмесячный курс достаточно семи тысяч евро. В эту сумму входит стоимость оформления виз, дорога, питание и проживание. Реабилитация длится по 5–6 часов в день, с одним выходным в неделю. Китайские врачи объединяют европейскую медицину и свою, традиционную. Иглоукалывание, Войта, Бобат, электростимуляция, массажи, лечебная физкультура, траволечение, логопедический массаж, занятия для мелкой моторики. Эти процедуры проводят ежедневно, по сорок минут минимум.

    – Снимали квартиру вдвоем, втроем, так и экономнее, и проще, – рассказывает собеседница. – Жить там вообще недорого: дешевая еда, посуда, предметы быта. Вечерами все китайцы танцуют на площади, в каждом микрорайоне такая есть. Едят в маленьких, на три-четыре столика, кафешках, где готовят всего два-три блюда, очень вкусных и приемлемых по цене. Дома они практически не питаются. Наши мамы, конечно, готовили сами.

     

    КУРОРТ БЕЗ ПРЕПЯТСТВИЙ

     

    Процесс восстановления у Вени в силу сложности повреждений шел медленно. Тем не менее стали заметны некоторые улучшения: в поведении и движениях, в эмоциональном плане.

    …Когда Анна в очередной раз собиралась в Поднебесную, окружной благотворительный фонд «Ямине», который финансировал поездку, предложил лечиться в Европе:

    – Пришлось экстренно собираться. Связалась с городом Теплице, нашла фирму, которая организует поездки для россиян, месяц посылала документы то в Чехию, то в Салехард, потом помчалась в Москву за визами. В результате всё удалось – с 1 июня по 1 июля мы провели в Чехии, в Каменных Лазнях.

    Фонд «Ямине» оплатил Вене и двум сопровождающим билеты на самолет, проживание и лечебный курс в Новых Лазнях, это в пяти минутах ходьбы от санатория, где остановились ямальцы. Всевозможные ванны, подводные массажи, ЛФК, довольно качественный курс Войта-терапии. В стоимость путевки входило питание.

    – По сравнению с Китаем в Европе курорт, – считает мама. – На нем нужно отдыхать от китайского курса реабилитации. Всё вокруг очень позитивные и доброжелательные. В городке есть пандусы, лифты для инвалидов. Передвижение по городу не представляет никаких трудностей.

     

    ХЛОПОТ ЦЕЛЫЙ ДОМ

     

    А вот в родных пенатах повседневная жизнь с ребенком-инвалидом, которому вот-вот исполнится шесть лет, всё еще выглядит непреодолимой полосой препятствий. К тому же у Королёвых есть проблемы с жильем.

    Анна прописана в 13-метровой комнатке в общежитии, которое вот-вот развалится от старости и ветхости. Если комиссия признает здание аварийным, то, может быть, тогда семье дадут нормальное жилье. Очень нужен Анне автомобиль для перевозки ребенка. Сама купить не в состоянии: оплата услуг няни отнимает львиную часть семейного бюджета, плюс коммунальные расходы и лекарства. А еще Вене требуется вертикализатор. Самый дешевый из аппаратов, которые подходят, стоит 140 тысяч рублей…

    Даже простое купание мальчика превращается для мамы в испытание. Он очень радуется воде, балуется, но приспособлений нет, удержать его трудно. Еще сложнее другое – вынуть Веню из ванной: он не умеет группироваться, а руки матери скользят по мокрой коже – уронить ребенка страшно... Непросто переносить его с кровати в коляску и назад. Вынести мусор или сходить в магазин за тем же хлебом – проблема, ведь этого ребенка не оставишь одного.

    По словам Анны, сотрудники городского управления соцзащиты населения всегда идут навстречу, привозят подгузники и пеленки, звонят, беспокоятся. В Ноябрьске есть и такие, кто бескорыстно помогает. Одна из предпринимательниц, которая категорически отказалась называть себя, купила для Вени дорогущую специализированную коляску.

     

    К СВЕДЕНИЮ

    Штаб городского волонтерского движения действует в Ноябрьске с декабря 2008 года. В него входят руководители добровольческих объединений, работающих на базе Учреждений департамента образования, высших учебных заведений, управления по делам семьи и молодежи, ГУЗ «Ямало-Ненецкий окружной центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями», наркоконтроля, управления культуры. Координатором является специалист центра «Доверие» Наталия Олейко.

     

    ТЕМ ВРЕМЕНЕМ

    «Луч» заботы светит добровольно

    Штаб городского волонтерского движения уже третий год активно содействует людям с ограниченными возможностями здоровья.

    Сейчас проектом «Мы вместе», который призван помочь инвалидам Ноябрьска, занимаются и члены штаба, и объединение «Луч».

    – В нашей базе числится около десяти добровольцев. Это прежде всего воспитанники подростковых клубов, школьники, представители волонтерских объединений, – рассказывает куратор Денис Туча. – И мы уверены, что в городе живет еще немало людей, способных на бескорыстную заботу. Кроме того, наверняка, есть инвалиды, которым крайне необходима поддержка извне. Мы готовы выступать помощниками и посредниками. Поэтому, если вы нуждаетесь или готовы стать добровольцем, звоните нам по телефонам в Ноябрьске: 30-05-73, 8-908-499-4139.

     

    Валерия АКИМЕНКО

    17.08.2013

     

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...