ЖИЛКОМХОЗВ Салехарде открыли многофункциональную площадку НОВОСТИВ Салехарде капитально отремонтировали четыре километра дорог ОБЩЕСТВОТундровики обсуждают, какие меры поддержки нужны ОБЩЕСТВОШвейцарские студенты «читают» деревья на 501-й стройке ПРОИСШЕСТВИЯВ Салехарде спасли мужчину с карниза многоэтажки ЭКОНОМИКАБуровики учились избегать айсбергов ОБЩЕСТВОВыключатели заменить, раритеты раздать. 95-летний ямалец оценил подаренный капремонт ОБРАЗОВАНИЕ«Школьные» вертолеты летят за учениками в тундру ОБЩЕСТВОБоди-арт, флешмобы и живая музыка: как на Ямале отметили День российского флага ВЛАСТЬНа Ямале провели тренировочные выборы НОВОСТИДмитрий Артюхов подвёл итоги большого автопробега по восточной части Ямала КУЛЬТУРАПолмиллиона на искусство. Творческие коллективы ЯНАО наградили грантами КУЛЬТУРАЯмальцы в Крыму попали на съёмки… Одессы ОБЩЕСТВОВетеран ВОВ из Лабытнанги не дождалась весточки от президента ЗДОРОВЬЕВ Роспотребнадзоре рассказали об эффективности вакцинации от гриппа на Ямале ЖИЛКОМХОЗДайджест Арктики: северные регионы готовятся к плановому потеплению НОВОСТИУчеба в декрете. Рассказываем, что такое «штраф на материнство» и как его избежать НОВОСТИСалехардцев из «поплывшей» двухэтажки временно расселят ОБЩЕСТВОФотоконкурс «Живем на Севере»: со всех ног – за счастьем! ОБЩЕСТВОДепутаты Тюменской областной Думы в Сургуте выбрали маршруты для межрегионального детского туризма ОБЩЕСТВОГлавные события форума «Мед» будут транслировать в интернете ЗДОРОВЬЕВсе условия. Ямальцев ждут на диспансеризацию по вечерам и выходные ПРОИСШЕСТВИЯВ Новом Уренгое отправили за решетку группу наркоторговцев ПРОИСШЕСТВИЯВ Ноябрьске двое детей укололись найденными на улице шприцами ЭКОНОМИКААналитики выяснили, сколько ямальцев терпеть не могут свою работу

  • «Никто не хотел даже ставить диагноз»

    23.08.2013 11:03:43

    «Никто не хотел даже ставить диагноз»

    Веня Королёв из Ноябрьска уже шесть лет борется за свою жизнь в разных странах.

    О том, что в семью пришла беда, Анна Королёва поняла на вторые сутки после рождения сына – он впал в кому из-за родовой травмы…

    Пять дней младенец был подключен к аппарату искусственного дыхания, врачи не знали, чем еще помочь. Мальчик выжил, но повреждения оказались очень тяжелыми – из-за большого отека пострадали обширные участки мозга. Доктора Ноябрьска отказывались ставить диагноз, пока Вене не исполнился годик. Говорили: подрастет, придете к нам и получите инвалидность.

    Анна повезла сына в Украину и показала его ведущим неврологам Харькова. Диагноз ДЦП ему поставили в возрасте шести месяцев. Вдобавок мальчик оказался слепым. Специалисты исключили генетическую природу болезни, которая с ним приключилась. Также они отвергли инфекцию – для этого пришлось сдать более 60 анализов.

    – В научных статьях особо подчеркивалось, что реабилитацию в таких случаях, как наш, нужно начинать как можно быстрее, – рассказывает Анна. – Но ни одна клиника до исполнения ребенку года нас брать не хотела. Лишь одно мед-учреждение, специализирующееся на реабилитации детей с ДЦП, согласилось принять нас незамедлительно – Самарский реабилитационный центр.

    Туда Королёвы приехали, когда Вене исполнилось девять месяцев. Прошли несколько курсов лечения. Но, к сожалению, состояние ребенка не улучшалось…

    – Надежды не теряла, – вспоминает мама. – Ведь многие, с кем нас свела судьба в Самаре, уезжали с очевидными успехами. Один мальчик за два курса из неходячего и бессловесного превратился в довольно резвого болтуна: начал передвигаться сначала с опорой, а потом самостоятельно. Были и другие примеры, заряжавшие оптимизмом. Однако после пятого курса выяснилось, что результатов у Вени практически нет, пришлось искать другие средства.

     

    КОМБИНАЦИЯ ПОЛЬЗЫ

     

    В одной из социальных сетей Анна нашла группу, объединившую родителей, дети которых пролечились или собираются это сделать в Китае. Она стала частым гостем на форуме «Караван-Азия».

    Больше месяца ушло у Королёвых на то, чтобы подготовиться к поездке. И вот – Поднебесная, город Урумчи. Там в военном госпитале расположилась Сианьская клиника параличного мозга (если переводить дословно).

    – Попасть в российскую клинику дороже и труднее, чем в китайскую, – убедилась Анна. – В нашей стране родителей ребенка-инвалида ждет сбор невероятного количества бумаг, квотирование мест и зачастую предвзятое отношение, мы же не «коммерческие».

    В Китае на трехмесячный курс достаточно семи тысяч евро. В эту сумму входит стоимость оформления виз, дорога, питание и проживание. Реабилитация длится по 5–6 часов в день, с одним выходным в неделю. Китайские врачи объединяют европейскую медицину и свою, традиционную. Иглоукалывание, Войта, Бобат, электростимуляция, массажи, лечебная физкультура, траволечение, логопедический массаж, занятия для мелкой моторики. Эти процедуры проводят ежедневно, по сорок минут минимум.

    – Снимали квартиру вдвоем, втроем, так и экономнее, и проще, – рассказывает собеседница. – Жить там вообще недорого: дешевая еда, посуда, предметы быта. Вечерами все китайцы танцуют на площади, в каждом микрорайоне такая есть. Едят в маленьких, на три-четыре столика, кафешках, где готовят всего два-три блюда, очень вкусных и приемлемых по цене. Дома они практически не питаются. Наши мамы, конечно, готовили сами.

     

    КУРОРТ БЕЗ ПРЕПЯТСТВИЙ

     

    Процесс восстановления у Вени в силу сложности повреждений шел медленно. Тем не менее стали заметны некоторые улучшения: в поведении и движениях, в эмоциональном плане.

    …Когда Анна в очередной раз собиралась в Поднебесную, окружной благотворительный фонд «Ямине», который финансировал поездку, предложил лечиться в Европе:

    – Пришлось экстренно собираться. Связалась с городом Теплице, нашла фирму, которая организует поездки для россиян, месяц посылала документы то в Чехию, то в Салехард, потом помчалась в Москву за визами. В результате всё удалось – с 1 июня по 1 июля мы провели в Чехии, в Каменных Лазнях.

    Фонд «Ямине» оплатил Вене и двум сопровождающим билеты на самолет, проживание и лечебный курс в Новых Лазнях, это в пяти минутах ходьбы от санатория, где остановились ямальцы. Всевозможные ванны, подводные массажи, ЛФК, довольно качественный курс Войта-терапии. В стоимость путевки входило питание.

    – По сравнению с Китаем в Европе курорт, – считает мама. – На нем нужно отдыхать от китайского курса реабилитации. Всё вокруг очень позитивные и доброжелательные. В городке есть пандусы, лифты для инвалидов. Передвижение по городу не представляет никаких трудностей.

     

    ХЛОПОТ ЦЕЛЫЙ ДОМ

     

    А вот в родных пенатах повседневная жизнь с ребенком-инвалидом, которому вот-вот исполнится шесть лет, всё еще выглядит непреодолимой полосой препятствий. К тому же у Королёвых есть проблемы с жильем.

    Анна прописана в 13-метровой комнатке в общежитии, которое вот-вот развалится от старости и ветхости. Если комиссия признает здание аварийным, то, может быть, тогда семье дадут нормальное жилье. Очень нужен Анне автомобиль для перевозки ребенка. Сама купить не в состоянии: оплата услуг няни отнимает львиную часть семейного бюджета, плюс коммунальные расходы и лекарства. А еще Вене требуется вертикализатор. Самый дешевый из аппаратов, которые подходят, стоит 140 тысяч рублей…

    Даже простое купание мальчика превращается для мамы в испытание. Он очень радуется воде, балуется, но приспособлений нет, удержать его трудно. Еще сложнее другое – вынуть Веню из ванной: он не умеет группироваться, а руки матери скользят по мокрой коже – уронить ребенка страшно... Непросто переносить его с кровати в коляску и назад. Вынести мусор или сходить в магазин за тем же хлебом – проблема, ведь этого ребенка не оставишь одного.

    По словам Анны, сотрудники городского управления соцзащиты населения всегда идут навстречу, привозят подгузники и пеленки, звонят, беспокоятся. В Ноябрьске есть и такие, кто бескорыстно помогает. Одна из предпринимательниц, которая категорически отказалась называть себя, купила для Вени дорогущую специализированную коляску.

     

    К СВЕДЕНИЮ

    Штаб городского волонтерского движения действует в Ноябрьске с декабря 2008 года. В него входят руководители добровольческих объединений, работающих на базе Учреждений департамента образования, высших учебных заведений, управления по делам семьи и молодежи, ГУЗ «Ямало-Ненецкий окружной центр по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями», наркоконтроля, управления культуры. Координатором является специалист центра «Доверие» Наталия Олейко.

     

    ТЕМ ВРЕМЕНЕМ

    «Луч» заботы светит добровольно

    Штаб городского волонтерского движения уже третий год активно содействует людям с ограниченными возможностями здоровья.

    Сейчас проектом «Мы вместе», который призван помочь инвалидам Ноябрьска, занимаются и члены штаба, и объединение «Луч».

    – В нашей базе числится около десяти добровольцев. Это прежде всего воспитанники подростковых клубов, школьники, представители волонтерских объединений, – рассказывает куратор Денис Туча. – И мы уверены, что в городе живет еще немало людей, способных на бескорыстную заботу. Кроме того, наверняка, есть инвалиды, которым крайне необходима поддержка извне. Мы готовы выступать помощниками и посредниками. Поэтому, если вы нуждаетесь или готовы стать добровольцем, звоните нам по телефонам в Ноябрьске: 30-05-73, 8-908-499-4139.

     

    Валерия АКИМЕНКО

    17.08.2013

     

     

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...