ЭКОНОМИКАКоренных ямальцев зазывают на рыбалку ОБЩЕСТВО17-летняя салехардка стала участницей нового сезона шоу «Пацанки» ЭКОНОМИКАЯмальский флот ремонтируют корабелы из Северодвинска ОБЩЕСТВОИ лечиться, и отдыхать. Детям-инвалидам раз в год будут компенсировать любой проезд НОВОСТИЧто делать с Вынгапуровским? Губернатор предложил сообща обсудить судьбу отдаленного микрорайона ОБЩЕСТВОВ Новом Уренгое появились первые дог-боксы СПОРТПолицейский из Салехарда пробежал 176 километров за сутки ОБЩЕСТВОВ Лабытнанги устанавливают фотозоны и скамейки с подогревом ОБЩЕСТВОКому скамейки с подогревом, а кому площадки для собак: ямальцы агитируют за уют ПРОИСШЕСТВИЯВ Тазовском районе рабочего убило током НОВОСТИКоробка «Малышу Ямала» станет контейнером для игрушек ОБЩЕСТВОВоспоминания об Анатолие Острягине: «У него был дар воспитывать людей» НОВОСТИВ Яр-Сале хотят устроить своп-вечеринки, а в Муравленко – велопрокат НОВОСТИНа Ямале зафиксировали рекордную жару ОБРАЗОВАНИЕДля школьников Ямала создадут сеть IT-кубов ЭКОНОМИКАЯмальцы больше всех в России тратятся на алкоголь и сигареты КУЛЬТУРАСалехардам предлагают посмотреть кино в палатке ВЛАСТЬДмитрий Артюхов завершил автопутешествие по Ямалу и обещал регулярно повторять поездки ОБЩЕСТВОНа Ямале стартовал сезон охоты на пернатую дичь ВЛАСТЬПравительство ЯНАО выделит полмиллиарда на покупку квартир на вторичном рынке НОВОСТИ«Там столько грязи, Кать, тебе понравится!» Больше сотни экстремалов пробежали «ТрансУрал» ОБЩЕСТВО Ямальцев зовут на «КедрФест» СПОРТЯмальская шахматистка сыграет на командном чемпионате Европы ПРОИСШЕСТВИЯХозяин заброшенного завода в Надыме осужден из-за гибели ребенка НОВОСТИКак распознать в любимом «домашнего боксера» и вовремя сбежать

  • Новоуренгойцы продолжают собирать средства для Мурада Гаджиева

    11.03.2019 16:29:00

    Новоуренгойцы продолжают собирать средства для Мурада Гаджиева Надежда Хабаза / КРАСНЫЙ СЕВЕР

    Более 20 миллионов рублей требуется четырехмесячному Мураду Гаджиеву из Нового Уренгоя для того, чтобы начать первый этап лечения.

    Напомним, мальчик родился с редким генетическим заболеванием – спинально–мышечной атрофией (СМА). Болезнь ломает ДНК, в результате чего образуется мутированный ген, блокирующий белок, участвующий в росте мышц. СМА в России не лечится, но есть возможность улучшить состояние мальчика благодаря американской вакцине. Сложность в том, что она пока не сертифицирована в РФ.

    Для прохождения полноценного лечебного курса препаратом необходимо 40 миллионов рублей. Только годовой курс из шести уколов обойдётся в 100 тысяч долларов.

    Тянуть с лечением нельзя – промедление смерти подобно. Болезнь стремительно прогрессирует и важно успеть, пока Мураду не исполнится семь месяцев.

    На днях семья Гаджиевых выехала в Израиль к медикам. Но пока собрана небольшая часть – более 20 миллионов рублей, которые пойдут на оплату первого этапа.

    Останавливаться нельзя, поэтому для сбора средств в Новом Уренгое организован бессрочный марафон, инициатором которого выступил благотворительный фонд «Морошка».

    – Нам удалось связаться с семьей. Они благополучно долетели и уже готовятся к медицинским процедурам. Ситуация с финансированием остается непростой, а мальчику нельзя прерывать лечение, – рассказал руководитель «Морошки» Али Рузиев. – Но руки не опускаем и постараемся сообща помочь Мураду в «Добром марафоне».

    Первыми оказать поддержку вызвались маленькие артисты творческих коллективов ГДК «Октябрь». На очереди исполнители клуба авторской песни «Седьмой материк», учащиеся и педагоги школы искусств.

    – Приятно осознавать, что на Ямале живут добрые, отзывчивые люди. Спасибо большое всем, кто нам помогает, кто верит в выздоровление нашего сыночка, кто дарит надежду, – поблагодарил горожан по телефону Эльмар Гаджиев.

    Очередной марафон пройдет 31 марта в ТРЦ «Солнечный».

    Перевести деньги можно на СМС со словом «Морошка» и суммой пожертвования через пробел на номер 7715. А также на расчетный счет благотворительного Фонда «Морошка» 4070 3810 6674 00000 231.

    Видео: Надежда Хабаза / КРАСНЫЙ СЕВЕР
    Надежда  Хабаза
    Надежда Хабаза

    Автор
    ksnur_89@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...