Общество
Новоуренгойцы продолжают собирать средства для Мурада Гаджиева
Более 20 миллионов рублей требуется четырехмесячному Мураду Гаджиеву из Нового Уренгоя для того, чтобы начать первый этап лечения.
Напомним, мальчик родился с редким генетическим заболеванием – спинально–мышечной атрофией (СМА). Болезнь ломает ДНК, в результате чего образуется мутированный ген, блокирующий белок, участвующий в росте мышц. СМА в России не лечится, но есть возможность улучшить состояние мальчика благодаря американской вакцине. Сложность в том, что она пока не сертифицирована в РФ.
Для прохождения полноценного лечебного курса препаратом необходимо 40 миллионов рублей. Только годовой курс из шести уколов обойдётся в 100 тысяч долларов.
Тянуть с лечением нельзя – промедление смерти подобно. Болезнь стремительно прогрессирует и важно успеть, пока Мураду не исполнится семь месяцев.
На днях семья Гаджиевых выехала в Израиль к медикам. Но пока собрана небольшая часть – более 20 миллионов рублей, которые пойдут на оплату первого этапа.
Останавливаться нельзя, поэтому для сбора средств в Новом Уренгое организован бессрочный марафон, инициатором которого выступил благотворительный фонд «Морошка».
– Нам удалось связаться с семьей. Они благополучно долетели и уже готовятся к медицинским процедурам. Ситуация с финансированием остается непростой, а мальчику нельзя прерывать лечение, – рассказал руководитель «Морошки» Али Рузиев. – Но руки не опускаем и постараемся сообща помочь Мураду в «Добром марафоне».
Первыми оказать поддержку вызвались маленькие артисты творческих коллективов ГДК «Октябрь». На очереди исполнители клуба авторской песни «Седьмой материк», учащиеся и педагоги школы искусств.
– Приятно осознавать, что на Ямале живут добрые, отзывчивые люди. Спасибо большое всем, кто нам помогает, кто верит в выздоровление нашего сыночка, кто дарит надежду, – поблагодарил горожан по телефону Эльмар Гаджиев.
Очередной марафон пройдет 31 марта в ТРЦ «Солнечный».
Перевести деньги можно на СМС со словом «Морошка» и суммой пожертвования через пробел на номер 7715. А также на расчетный счет благотворительного Фонда «Морошка» 4070 3810 6674 00000 231.
Видео: Надежда Хабаза / КРАСНЫЙ СЕВЕР
Авторы
Надежда Хабаза
Журналист
Темы