0...2°C

Цифровое ТВ
16+
  • "Праздник это когда Насте не больно". Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя

    05.01.2019 13:33:00

    "Праздник это когда Насте не больно". Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя Фото из Инстаграм
    В новоуренгойской семье Подосининых новогодним праздникам радуется только дочь Настя. Как и все дети, она заранее настрочила письмо Деду Морозу, попросила подарки. А вот для ее родных единственным праздником является тот день, когда девочка смеется, радуется, немного шалит и… не чувствует боли.

    С Настей Подосининой «Красный Север» знаком семь лет. Юная жительница газовой столицы с рождения страдает буллезным эпидермолизом – редким генетическим заболеванием, из-за которого ее кожа тонкая и прозрачная как крылья бабочки. Девочка всю жизнь борется с недугом, преодолевая тяжелые приступы боли. Сейчас она находится с мамой в Берлине, лечится у стоматолога.

    Накануне отъезда Светлана Подосинина поведала «КС», что минувший год стал самым трудным в жизни ее дочери.

    – С сентября 2018-го здоровье Насти ухудшилось. Постепенно стало сдавать всё – от рта до кишечника, врачи заподозрили сепсис, – поведала собеседница, – перевязки длились до семи часов, настолько болезненными были процедуры.

    По словам мамы, организм дочери устал и перестал бороться с инфекциями, ее тело покрыли кровоточащие и гниющие раны.

    – Площадь ран разрастается, что сказывается на общем состоянии дочери. Практически полгода она провела с закрытыми глазами, так болела слизистая, – продолжила Светлана, – при этом, Настя держится молодцом! Еще и меня успокаивает, пытается шутить. А еще нашла себе занятие…
    Как только состояние немного улучшается, Настенька несется на кухню, где занимается выпечкой. Она продолжает учиться, но от дистанционной системы пришлось отказаться.

    – Нам не удалось урегулировать организационные вопросы, поэтому перешли на домашнее обучение, – объясняет мама, – репетиторов оплачиваем сами.

    Новый год Настя встретила в Германии. Стоматологические процедуры даются не просто, хотя, по мнению медиков, общее состояние ротовой полости и зубов неплохое. Первичный осмотр показал изменения эмали и рыхлость зубной структуры.

    – Всё придется закрывать, шлифовать. Первые работы уже дали травматический эффект, поэтому предложено всё делать под общим наркозом, – объясняет мама, – а мне сложно принять решение, ведь за все годы Настя перенесла шесть больших и десять коротких наркозов. Последний из них был в 2016 году, после него она долго отходила, была даже временная потеря памяти.

    Девочка проходит все этапы лечения амбулаторно, испытывая стресс от боли. Однако альтернативы нет, иначе потом будет еще хуже.

    Настенька долгое время находится под патронатом благотворительного фонда «Твори добро», благодаря которому получает перевязочный материал. Всё приобретается только за границей.
    По словам мамы девочки, несмотря на все трудности, семья не падает духом и надеется на лучшее:

    – Мечты у нас простые. Хотим видеть каждый день друг друга, вместе отдыхать, проводить выходные и забыть о больнице. Вот о таком волшебстве мечтаем, – подытоживает беседу Светлана.
    Надежда  Хабаза
    Надежда Хабаза

    Автор
    ksnur_89@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...