ОБЩЕСТВО Ямальские мамы поблагодарили губернатора за меры поддержки многодетных семей ОБЩЕСТВО В Ноябрьске провели сверхсложную операцию по спасению мамы и новорожденной ОБЩЕСТВО Гороскоп для всех знаков Зодиака на 28 и 29 ноября 2020 года ОБЩЕСТВО «Живём интересами детей» В Новом Уренгое многодетной маме вручили медаль Коронавирус Два инфекционных госпиталя в Новом Уренгое законсервируют ОБЩЕСТВО В Тазовском водителям раздали «витамины трезвости» ОБЩЕСТВО Игнат Марочек из Надыма стал обладателем гран-при «Дорогами поколений» ОБЩЕСТВО Жителей Нового Уренгоя катают на оленях и кормят в чуме ОБЩЕСТВО Ямальского волонтера #МыВместе отметили президентской медалью КУЛЬТУРА Главный музей Ямала покажет «Человека Севера» сквозь очки дополненной реальности Коронавирус В ЯНАО 27 ноября выявлены 199 новых заболевших COVID-19 ОБЩЕСТВО На Ямале выбирают лучших в премии «Бизнес-Успех» НОВОСТИ На Оби открыли ледовую переправу Салехард – Лабытнанги ОБЩЕСТВО На Пуровском мосту бесплатный трафик оказался в разы выше платного ОБЩЕСТВО На Ямале Епархиальные Рождественские чтения прошли онлайн ОБЩЕСТВО Заслуженные салехардцы получили награды к 90-летию Ямала ПОЛИТИКА В Заксобрании запретили высшим должностным лицам ЯНАО вклады и гражданство за рубежом ЗДОРОВЬЕ В ЯНАО на треть увеличили финансирование КТ, МРТ, УЗИ и других исследований ЭКОНОМИКА Ямальскому бизнесу добавили льгот по налогам ОБЩЕСТВО Газ-Сале присоединили к Тазовскому НОВОСТИ На Ямале организовали курсы профессиональной подготовки для пострадавших от пандемии коронавируса НОВОСТИ Эксперты рассказали, как не прогореть в «Черную пятницу» ОБЩЕСТВО Гороскоп для всех знаков Зодиака на 27 ноября 2020 года ПРОИСШЕСТВИЯ В ЯНАО чуть не сгорела целая «вахтовка» новогодних подарков ОБЩЕСТВО В Ямальском районе нефтяники помогли с обустройством фактории для оленеводов ЖИЛЬЕ До конца года ЕРИЦ Ямала подаст 40 тысяч претензий должникам за ЖКУ ОБРАЗОВАНИЕ На Ямале дистанционку могут оставить для некоторых детей ПОЛИТИКА «Дефицит носит временный характер». Политологи оценили новый бюджет Ямала ЗДОРОВЬЕ Препарат «Спинраза» начнут выдавать за счет федерального бюджета ПОЛИТИКА Все социальные гарантии для ямальцев учтены в бюджете


  • Родители ямальских детей, больных муковисцидозом, бьют тревогу

    02.03.2020 09:42:00

    Родители ямальских детей, больных муковисцидозом, бьют тревогу В соцсетях набирает обороты флешмоб #ДайтеМнеДышать в поддержку больных муковисцидозом. Его, в том числе, поддержала телеведущая Екатерина Стриженова. Фото: www.instagram.com/strizhenovae

    Ноябрянка Виктория Обозная, воспитывающая 10-летнюю дочь с муковисцидозом, передала депутату Госдумы Владимиру Пушкареву коллективное обращение ямальских родителей, чьи дети поражены этим недугом, с просьбой вернуть им оригинальные препараты. Он обещал поднять этот вопрос на уровне Федерации. 

    На личном приеме женщина напомнила депутату, что в рамках кампании импортозамещения с ноября прошлого года в Россию перестали поставлять ряд заграничных лекарственных препаратов. В их числе препараты, необходимые для поддержания жизни людей с муковисцидозом. Замена отечественными аналогами, так называемыми дженериками, не оправдывает ожиданий. По мнению пациентов, терапевтический эффект отсутствует, а побочные эффекты очевидны и очень неприятны. 

    – Моей дочке 10 лет, у нее муковисцидоз. Мы уже опробовали отечественные биозаменители. Сразу заметили «побочку»: головные боли, жжение в горле, высыпания на коже. Местные врачи фиксировать эти проявления отказываются – отправляют в московскую клинику, где нам назначают лечение, – рассказала Виктория Обозная депутату на личном приеме. 

    Но даже если медики подтверждают, что препарат не подходит, они просто меняют его на другой дженерик. 

    – И это может продолжаться до бесконечности. Так нельзя! Только таблеток моя дочь принимает в день до 70–80. Раз пять в день делаем ингаляции для разжижения мокроты. У больных муковисцидозом страдают все органы, – говорит женщина. 

    По словам Виктории Обозной, к совершеннолетию, как правило, все больные муковисцидозом попадают в очередь на пересадку легких – орган просто разрушается к этому возрасту. 

    – Операции дожидаются не все. В России продолжительность жизни больных муковисцидозом – лет 20–25, да и то при нормальном лечении. Для сравнения: в Америке – 40 и больше. Разве можно на умирающих людях проверять сомнительные препараты?! – вопрошает ноябрянка. 

    Ситуация резко ухудшилась с января 2020 года, когда запасы оригинальных лекарств закончились. В России около четырех тысяч людей страдает данным генетическим заболеванием. После того как они перестали получать привычное лечение, умерло уже девять человек – младшему было 8 месяцев, старшему – 21 год, рассказала Виктория.

    СПРАВКА «КС»

    Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции. В результате мутации гена все секреции организма больных становятся вязкими, нарушается работа пищеварительной и дыхательной систем. Если не получать лечения, то больной перестанет набирать вес, его легкие наполнятся густой слизью и человек умрет мучительной смертью.


    Ольга  Крикливец
    Ольга Крикливец

    Автор
    olga.kriklivec@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...