обновлено: 13:55, 21 ноября 2022
Культура
Любимые дети. Французский малыш, особенная ручка и выход из сети
Когда семья ждёт появления ребёнка, родители фантазируют о здоровеньком карапузе, который будет расти весёлым и счастливым. Не всегда, к сожалению, эти надежды оправдываются, порой младенец рождается с патологиями, угрожающими его жизни, или с физическими особенностями, усложняющими социализацию. И родители таких малышей порой чувствуют себя отчуждёнными, оставленными в одиночестве. Но культура всё чаще обращает внимание на людей с особенностями здоровья. В сегодняшнем обзоре — три книги о семьях, в которых появился уникальный ребёнок.
Время для чтения ~ 8 минут
Клара Дюпон-Моно. «Адаптация»
Клара Дюпон-Моно — современная французская писательница и издатель. Важную роль в истории её рода играет сопротивление и борьба за право идти своим путём, в XVIII веке предки писательницы, протестанты, отказались отречься от веры и выбрали добровольное изгнание. Но вернулись в родные края, как только это стало возможно. Тема «инаковости» была и остаётся важной в литературе Клары Дюпон-Моно. И, похоже, читательской аудитории она тоже не безразлична. Произведения француженки дважды номинировали на Гонкуровскую премию. В России её издают впервые.
В центре романа «Адаптация» — семья, в которой рождается ребёнок с редким генетическим заболеванием. О том, что малышу суждено быть глубоким инвалидом, родители узнают не сразу. Но в какой-то момент становится ясно, что мальчик развивается с серьёзным отставанием от нормы: не держит головку, не фокусирует взгляд. Врачи ничего толком не объясняют (новелла не о наших днях, а о нескольких десятилетиях ранее), просто говорят, что мозг ребёнка работает неверно, «не передаёт сигналы». А также предупреждают, что жизнь младенца будет трудной и короткой. Конечно, родители тяжело переживают этот удар судьбы, однако Клара Дюпон-Моно практически не даёт им слова, потому что настоящими героями своей книги она делает старших брата и сестру тяжелобольного ребёнка. Автор показывает, как по-разному адаптируются дети к появлению в семье малыша, который требует к себе максимального внимания. Психологически тонко Дюпон-Моно прописывает поведение старшего брата и сестры по отношению к новому родственнику, как один оказывается главным защитником и нянькой для не похожего на других младенца, а другая строит стену из смеси любви, стыда и злости. Важно, что «Адаптация» не заканчивается с уходом из семьи нездорового ребёнка, писательница отлично показывает, как опыт глубокой травмы и горя сказывается на всех участниках событий в будущем, в их взрослой жизни.
«Адаптация» — не развлекательное чтение выходного дня, а важный глубокий роман о том, как появление особенного ребёнка меняет жизнь всех членов семьи.
2022 год
159 страниц
Перевод Валентины Чепиги
Алёна Семёнова. «Ручка. Как принять особенность своего ребёнка и сделать его жизнь счастливее»
Выхода этой книги Алёны Семёновой, писательницы и литературного критика, ждали многие мамы. Она началась как заметки в личном блоге об опыте непростого материнства. Несколько лет назад у Алёны появилась дочь Милана, в родильном зале женщина увидела, что левая ручка её ребёнка выглядит совсем не так, как полагается. С той минуты для Алёны начался непростой путь принятия физической особенности своей дочери. Путь этот растянется на всю жизнь, но уже сейчас женщина проделала большую работу ради того, чтобы Милана росла счастливой и любимой. А ещё Семёнова постаралась, чтобы у родителей, воспитывающих в России детей с физическими особенностями, была возможность опереться на похожий опыт другого человека.
«Ручка. Как принять особенность своего ребёнка и сделать его жизнь счастливой» — нонфикшен, который включает в себя и рассказ о личном опыте, и некоторый алгоритм действий для людей, оказавшихся в схожей ситуации. Алёна рассказывает о своих чувствах, мыслях и задачах, которые ей приходилось решать в первые два года жизни Миланы. Несколько раз женщина уточняет, что патология развития кисти не представляла никакой угрозы жизни и здоровью её дочери, но она всё равно стала серьёзным испытанием для материнской психики.
— Я боюсь предположить, сколько родившихся детей не соответствуют родительскому представлению об идеальном внешнем виде, физическом и ментальном здоровье. И едва ли кто-то из этих родителей был готов к такой неожиданности, — пишет Семенова.
Она и сама оказалась не готова: беременность была запланированной, родители придерживались ЗОЖ и выполняли все врачебные рекомендации. Но судьба решила по-своему. О том, как принять «подарок» судьбы и радоваться своему уникальному ребёнку, и рассказывает в семи главах книги Алёна Семёнова. Но также автор обращается к родителям, так называемых, нормотипичных детей и напоминает, что перед ними тоже стоит важная задача — объяснить своему ребёнку, что человек с особенностями развития, отличающийся от большинства окружающих, важен и ценен ничуть не меньше, чем то самое большинство.
«Ручка. Как принять особенность своего ребёнка и сделать его жизнь счастливой» — книга для родителей, которые переживают сложный период принятия особенностей своего ребёнка.
2022 год
208 страниц
Патриция Локвуд. «О таком не говорят»
Патриция Локвуд — современный американский автор, она пишет прозу, поэзию, эссе. При кажущейся лёгкости аннотаций, книги Локвуд обычно раскрывают серьёзные темы или предлагают читателю задаться непростыми вопросами. Отношения в семье, проблемы современного общества, духовность — всё это есть в романах Патриции Локвуд. За книгу «О таком не говорят» писательницу номинировали на Букеровскую премию. Ранее она становилась лауреатом Международной премии Дилана Томаса. Сегодня на русском языке можно прочесть два романа Локвуд, один из них — «О таком не говорят».
Книгу условно можно разделить на две части. Первая — собрание бессистемных записей и мыслей главной героини, из которых мы немного узнаём о её жизни и мире, в котором она существует. Это мир социальных сетей. Однажды девушка удачно пошутила в своём блоге, её каламбур «завирусился», и вот она уже популярный блогер, которого приглашают на разные тусовки и мероприятия. Она постоянно постит и делится с подписчиками «своей жизнью», при этом сама же часто замечает абсурдность такого мира, где много активности, но нет смыслов.
Контраст между реальной жизнью и витриной социальных сетей становится кричащим во второй части книги, когда у сестры главной героини появляется ребёнок с синдромом Протея. Редкое генетическое заболевание малыша побуждает героиню включиться в реальную жизнь, где она по-настоящему нужна.
«О таком не говорят» — роман о приоритетах, о любви и о выборе между «быть» и «казаться».
2022 год
288 страниц
Перевод Татьяны Покидаевой
