обновлено: 12:25, 04 апреля 2023
Культура
Необычный мир. Ода «Майнкрафту», дневники дефектолога и юный следователь
Вот уже пятнадцать лет 2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. Не «борьбы с аутизмом», как вы могли заметить, а именно — распространения информации. Потому что до сих расстройства аутистического спектра остаются загадкой для врачей и людей, с такими расстройствами живущих. Но в последние годы в этом направлении ведётся большая работа, в том числе и авторами книг — художественных, биографичных и научно-популярных. В сегодняшнем обзоре мы предлагаем три книги, где аутизм можно назвать центральной темой.
Время для чтения ~ 9 минут
Кит Стюарт. «Мальчик, сделанный из кубиков».
«У компьютерных игр дурная репутация, мы нередко рассматриваем их как нечто такое, что необходимо контролировать и ограничивать, — но они также могут стать безопасным пространством, где люди учатся, делятся друг с другом и творят без осуждений и ограничений».
Главный герой романа «Мальчик, сделанный из кубиков» вовсе не мальчик. А взрослый мужчина, который думал, что неплохо состоялся в жизни, ведь до определённого момента всё в ней шло по намеченному плану: женитьба на любимой женщине, постоянная работа, рождение сына. Но со временем, и довольно скоро, Алекс, главный герой, столкнулся с проблемой, которую никто никогда не может предвидеть. И уж точно никто не бывает готов к такому. Сыну Алекса, любимому чаду, с которым связано столько надежд и мечтаний, диагностируют расстройство аутистического спектра. Мальчишка растёт с большим количеством особенностей, главная из которых — серьёзная проблема с коммуникацией, контактом с внешним миром. Сэма многое пугает, мир для него непредсказуем и полон опасностей, любая мелочь может вывести ребёнка из равновесия и привести к длительной истерике, мучительной и для самого мальчика, и для его родителей.
Алекс отказывается погружаться в семейную ситуацию, он оставляет все заботы об особенном ребёнке супруге, отгораживаясь от близких рабочими задачами и усталостью, с ними связанными. Это продолжается довольно долго, пока однажды Алекс не замечает, что проблемы с коммуникацией не у Сэма, а у него самого. Он давно потерял искренний душевный контакт с женой и так и не нашёл общего языка с сыном. Тогда мужчина решает вернуть себе роль мужа и отца и начинает непростой путь к душе собственного ребёнка. Неожиданным помощником в этом становится компьютерная игра «Майнкрафт». Отец и сын начинают играть в неё вместе и таким образом могут всегда быть на связи. Решая задачи в игре, сталкиваясь в виртуальном пространстве с присутствием и действиями других игроков, Сэм, можно сказать, социализируется.
Конечно, «Мальчик, сделанный из кубиков» не безоблачная книга, в ней много печали и тревоги, но в итоге — это роман о любви и принятии.
Кстати, в конце книги вы найдёте реальную историю Кита Стюарта и его сына Зака и поймёте, что автор прекрасно понимает, о чём пишет.
2017 год
430 страниц
Перевод Ирины Тетериной.
Мария Беркович. «Нестрашный мир».
В предисловии к этой книге Любовь Аркус говорит об авторе так: «Маша — воин, эльф, подвижник философ, поэт, дочь смотрителя маяка, Малыш и Карлсон в одном лице». И, когда вы прочтёте книгу Беркович, вы поймёте, что ни одним словом Аркус не соврала.
Мария Беркович — дефектолог, педагог, психолог, репетитор и нянька, волонтёр в детском доме и автор «Нестрашного мира» — заметок о своей деятельности, о людях и любви к ним. Книга составлена по материалам записей Марии в период с 2004 по 2009 годы, и состоит из трех частей: «Письма с Онеги», «В городе N», «Частные уроки».
«Письма с Онеги» — эпистолярный рассказ о Фонде, занимающемся детьми с особенностями развития, и о лагере на Онежском озере. «В городе N» — немного сумбурный рассказ о профессиональном выборе Марии и, кажется, попытка ответить самой себе на вопрос «Зачем тебе всё это нужно?», «Частные уроки» — шесть историй о значимых для автора людях: об учителях в профессии и жизни, о самых дорогих «клиентах» (детях, с которыми работает Мария).
Беркович работает не только с детьми (и выросшими детьми), которым диагностировано расстройство аутистического спектра, в её профессиональной судьбе люди с самыми разными особенностями физического и психического здоровья, и о каждом она может что-то сказать как о человеке, а не как о наборе патологий. Даже в главе «Следы присутствия», посвящённой умершим детям, Мария не углубляется в их диагнозы, а говорит об улыбках, глазах, объятиях, о том, что эти дети дарили миру и что останется с теми, кто имел смелость открыть им сердце.
Порой кажется, что своей книгой Мария попыталась сделать видимыми тех, кто обычно остаётся спрятанным за стенами больничных палат и интернатов, за тяжёлыми шторами «хрущёвок», на «непарадных» страницах семейных фотоальбомов. Она стала их голосом, их проводником в нормотипичный мир и проводником читателей в особенный мир людей с обнажённой душой.
«То, что мы видим, общаясь с особыми детьми, — есть и в нас, только у них это в концентрированном виде. Потому что если мы можем спрятаться за что-то внешнее, за какие-то слова, то особый мир этого не допускает. Для него самое главное — то, что ты чувствуешь. Обмануть его невозможно».
2009 год
288 страниц.
Хэддон Марк. «Загадочное ночное убийство собаки».
Самая художественная книга в этом обзоре. Английский автор Хэддон Марк писал её для взрослой аудитории, но благодаря тому, что главным героем, от лица которого ведётся повествование, является подросток, роман стал популярен и у тинейджеров. Через несколько лет после выхода книги в печать, её адаптировали в виде пьесы, по которой ставят спектакли не только в Англии. Например, в 2017 году состоялась премьера по пьесе «Загадочное ночное убийство собаки» в Архангельском театре драмы, а в 2021 году — в Алтайском государственном театре для детей и молодёжи.
Главный герой романа — пятнадцатилетний Кристофер Джон Френсис Бун, у него диагностирован аутизм. Мальчик не выносит, когда к нему прикасаются, не любит жёлтый и коричневый цвета. Он знает все столицы мира и легко справляется со сложными математическими задачами. Вообще, Кристофер очень любит узнавать что-то новое, погружаться в суть вопроса, детально его рассматривать. Поэтому, когда мальчик обнаруживает на участке мёртвую соседскую собаку, которую явно убили, он берётся вести собственное расследование этого преступления. Отец запрещает, но Кристофер не желает отступать: он пишет книгу о своём расследовании и о самом себе, ходит к соседям, с которыми до этого даже не здоровался, узнаёт много подробностей о жизни улицы. А одна из соседок рассказывает мальчику тайну его семьи, которую тот не был готов узнать.
Кристоферу предстоит не только раскрыть убийство собаки, но и в одиночку отправиться в первое в жизни путешествие, чтобы найти недостающий паззл семейной истории.
Особенность книги в том, что история героя и его расследования перекликаются с рассуждениями мальчика о мире, Космосе, математических законах, учёных, на страницах появляются графики, схемы и рисунки Кристофера. Таким образом мир необычного подростка, поначалу кажущийся замкнутым и хаотичным, оборачивается бескрайней, но весьма упорядоченной вселенной.
2021 год
256 страниц
Перевод Анастасии Куклей.
