обновлено: 18:45, 23 сентября 2022
Здоровье
Препарат «Спинраза» начнут выдавать за счет федерального бюджета
Правительство РФ включило одно из самых дорогих лекарств в мире – «Спинразу» – в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. До сих пор деньги на лечение им собирали благотворители, в том числе и в ЯНАО.
– На Ямале есть дети со спинальной мышечной атрофией, – рассказал «Красному Северу» руководитель ямальского благотворительного фонда «Ямине» Дмитрий Фролов. – Так, на конец прошлого года было пять таких детей. Одному из них сейчас наш фонд оказывает помощь в приобретении технических средств реабилитации. Замечу, не всем больным с таким диагнозом показано лечение «Спинразой», решение принимают врачи.
Дмитрий Фролов напомнил, как всем миром собирали на «Спинразу» для маленького Мурада Гаджиева из Нового Уренгоя. За курс годового лечения нужно было заплатить 45 миллионов рублей. Мальчику собрали половину суммы, его увезли в Израиль на лечение, но, к сожалению, «Спинраза» не помогла, ребенок погиб (историю лечения мальчика читайте по ссылкам: 1, 2 и 3).
Примеры того, как больные дети, использовавшие препарат, смогли встать на ноги, тоже есть. Внесение препарата в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов позволит государству регулировать цену, а также может упростить процедуру предоставления лекарства нуждающимся. Решение Правительства РФ вступит в силу в следующем году.
Ранее вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следующего года лечение детей со СМА будет финансироваться из фонда, созданного путем повышения НДФЛ до 15 процентов для людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год. Президент Владимир Путин уже подписал соответствующий закон.
Добавим, в настоящий момент «Спинраза» – единственное зарегистрированное в Российской Федерации лекарство от спинальной мышечной атрофии. Препарат является одним из самых дорогих в мире: стоимость одной ампулы составляет около восьми миллионов рублей.
СПРАВКА «КС»
Спинально-мышечная амиотрофия (СМА) развивается из-за мутации SMN гена пятой хромосомы. Это приводит к нарушению синтеза белка, в результате чего разрушаются мотонейроны спинного мозга. Нервные импульсы не проходят к мышцам, которые из-за бездействия атрофируются, человек теряет способность двигаться.
