Новости
Родители ямальских детей, больных муковисцидозом, бьют тревогу
Ноябрянка Виктория Обозная, воспитывающая 10-летнюю дочь с муковисцидозом, передала депутату Госдумы Владимиру Пушкареву коллективное обращение ямальских родителей, чьи дети поражены этим недугом, с просьбой вернуть им оригинальные препараты. Он обещал поднять этот вопрос на уровне Федерации.
На личном приеме женщина напомнила депутату, что в рамках кампании импортозамещения с ноября прошлого года в Россию перестали поставлять ряд заграничных лекарственных препаратов. В их числе препараты, необходимые для поддержания жизни людей с муковисцидозом. Замена отечественными аналогами, так называемыми дженериками, не оправдывает ожиданий. По мнению пациентов, терапевтический эффект отсутствует, а побочные эффекты очевидны и очень неприятны.
– Моей дочке 10 лет, у нее муковисцидоз. Мы уже опробовали отечественные биозаменители. Сразу заметили «побочку»: головные боли, жжение в горле, высыпания на коже. Местные врачи фиксировать эти проявления отказываются – отправляют в московскую клинику, где нам назначают лечение, – рассказала Виктория Обозная депутату на личном приеме.
Но даже если медики подтверждают, что препарат не подходит, они просто меняют его на другой дженерик.
– И это может продолжаться до бесконечности. Так нельзя! Только таблеток моя дочь принимает в день до 70–80. Раз пять в день делаем ингаляции для разжижения мокроты. У больных муковисцидозом страдают все органы, – говорит женщина.
По словам Виктории Обозной, к совершеннолетию, как правило, все больные муковисцидозом попадают в очередь на пересадку легких – орган просто разрушается к этому возрасту.
– Операции дожидаются не все. В России продолжительность жизни больных муковисцидозом – лет 20–25, да и то при нормальном лечении. Для сравнения: в Америке – 40 и больше. Разве можно на умирающих людях проверять сомнительные препараты?! – вопрошает ноябрянка.
Ситуация резко ухудшилась с января 2020 года, когда запасы оригинальных лекарств закончились. В России около четырех тысяч людей страдает данным генетическим заболеванием. После того как они перестали получать привычное лечение, умерло уже девять человек – младшему было 8 месяцев, старшему – 21 год, рассказала Виктория.
СПРАВКА «КС»
Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции. В результате мутации гена все секреции организма больных становятся вязкими, нарушается работа пищеварительной и дыхательной систем. Если не получать лечения, то больной перестанет набирать вес, его легкие наполнятся густой слизью и человек умрет мучительной смертью.
Авторы
Ольга Крикливец
Журналист
Темы