ПРОИСШЕСТВИЯ Дайджест происшествий на Ямале: в Тарко-Сале вахтовик из Нягани до смерти забил соседа по комнате ОБЩЕСТВО Гороскоп на 6 и 7 марта: Львы постараются переиграть Весы в красноречии, а Козероги покажут всю душевную щедрость НОВОСТИ Жительницам Салехарда подарили бесплатный проезд на общественном транспорте 8 марта Коронавирус В стационарах Ямала продолжают лечение 179 ковид-пациентов ЗДОРОВЬЕ Спасли жизнь! Бригаду санавиации из Салехарда наградил губернатор КУЛЬТУРА В Салехарде прошла презентация книги знатока истории Ямала Людмилы Липатовой КУЛЬТУРА «Каслающий музей» отправился в турне по селам Шурышкарского района НОВОСТИ Салехардские экстремалы поставили трудных подростков на сноуборды НОВОСТИ Ипотека, «аварийка», переселение. Как ямальцы решили квартирный вопрос ПРОИСШЕСТВИЯ Пожар практически выжег кухню в многоквартирном доме в Надыме НОВОСТИ Ямальские школьники улетят в космос бороться с «предателями» КУЛЬТУРА Бусинка к бусинке: в Тазовском ищут самобытных мастеров ПРОИСШЕСТВИЯ Дайджест происшествий на Ямале: суд рассмотрит дело убийцы двух девушек в Тазовском НОВОСТИ Гороскоп на 5 марта: Водолеи наведут мосты с родней, а Скорпионы узнают силу слова ЭКОНОМИКА Оленина с паприкой: в Яр-Сале выпустили оригинальную тушенку НОВОСТИ Диана Егоян из Ноябрьска ждет приглашения в Москву на «Битву талантов» НОВОСТИ Сотрудники ГАИ подарили тазовчанкам весеннее настроение НОВОСТИ На Ямале разрешили утренники в честь 8 Марта с родителями, и рестораны допоздна Коронавирус Больше всего новых ковид-пациентов снова насчитали в Новом Уренгое НОВОСТИ На Ямале появится посвящённая клубу «Факел» академия волейбола НОВОСТИ На Ямале поисковики «ЛизаАлерт» занесут на карту охотничьи избушки ради спасения НОВОСТИ В Тарко-Сале полностью восстановлено горячее водоснабжение НОВОСТИ Жители Газ-Сале жалуются на рассекающие по селу большегрузы НОВОСТИ «Коромысло» и «чемоданы» помогли богатырю с Ямала победить на чемпионате по силовому экстриму ПРОИСШЕСТВИЯ Полицейские из Сургута спасли жителя Ноябрьска и его беременную жену ПРОИСШЕСТВИЯ Возле озера Ханто в Ноябрьске нашли мертвого мужчину. Дайджест происшествий на Ямале ОБЩЕСТВО Гороскоп на 4 марта: Водолеи расстроят Купидона холодностью, а Скорпионам следует чуть сбавить напор ЗДОРОВЬЕ Медики Ямала удаленно отслеживают состояние переболевших COVID-19 НОВОСТИ #МыВместе: на Ямале волонтеры ОНФ приняли более 3,5 тысяч заявок о помощи Коронавирус В семи муниципалитетах ЯНАО 3 марта зарегистрировали новые случаи COVID-19


  • Родители ямальских детей, больных муковисцидозом, бьют тревогу

    02.03.2020 12:42:00

    Родители ямальских детей, больных муковисцидозом, бьют тревогу В соцсетях набирает обороты флешмоб #ДайтеМнеДышать в поддержку больных муковисцидозом. Его, в том числе, поддержала телеведущая Екатерина Стриженова. Фото: www.instagram.com/strizhenovae

    Ноябрянка Виктория Обозная, воспитывающая 10-летнюю дочь с муковисцидозом, передала депутату Госдумы Владимиру Пушкареву коллективное обращение ямальских родителей, чьи дети поражены этим недугом, с просьбой вернуть им оригинальные препараты. Он обещал поднять этот вопрос на уровне Федерации. 

    На личном приеме женщина напомнила депутату, что в рамках кампании импортозамещения с ноября прошлого года в Россию перестали поставлять ряд заграничных лекарственных препаратов. В их числе препараты, необходимые для поддержания жизни людей с муковисцидозом. Замена отечественными аналогами, так называемыми дженериками, не оправдывает ожиданий. По мнению пациентов, терапевтический эффект отсутствует, а побочные эффекты очевидны и очень неприятны. 

    – Моей дочке 10 лет, у нее муковисцидоз. Мы уже опробовали отечественные биозаменители. Сразу заметили «побочку»: головные боли, жжение в горле, высыпания на коже. Местные врачи фиксировать эти проявления отказываются – отправляют в московскую клинику, где нам назначают лечение, – рассказала Виктория Обозная депутату на личном приеме. 

    Но даже если медики подтверждают, что препарат не подходит, они просто меняют его на другой дженерик. 

    – И это может продолжаться до бесконечности. Так нельзя! Только таблеток моя дочь принимает в день до 70–80. Раз пять в день делаем ингаляции для разжижения мокроты. У больных муковисцидозом страдают все органы, – говорит женщина. 

    По словам Виктории Обозной, к совершеннолетию, как правило, все больные муковисцидозом попадают в очередь на пересадку легких – орган просто разрушается к этому возрасту. 

    – Операции дожидаются не все. В России продолжительность жизни больных муковисцидозом – лет 20–25, да и то при нормальном лечении. Для сравнения: в Америке – 40 и больше. Разве можно на умирающих людях проверять сомнительные препараты?! – вопрошает ноябрянка. 

    Ситуация резко ухудшилась с января 2020 года, когда запасы оригинальных лекарств закончились. В России около четырех тысяч людей страдает данным генетическим заболеванием. После того как они перестали получать привычное лечение, умерло уже девять человек – младшему было 8 месяцев, старшему – 21 год, рассказала Виктория.

    СПРАВКА «КС»

    Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции. В результате мутации гена все секреции организма больных становятся вязкими, нарушается работа пищеварительной и дыхательной систем. Если не получать лечения, то больной перестанет набирать вес, его легкие наполнятся густой слизью и человек умрет мучительной смертью.


    Ольга  Крикливец
    Ольга Крикливец

    Автор
    olga.kriklivec@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...