НОВОСТИ Имам мечети Губкинского объяснил, почему на Ямале невозможны «террористические» проповеди НОВОСТИ Львы и Рыбы посоперничают в ловле бонусов, а Скорпионы весь день будут ждать вечера. Гороскоп на 20 апреля НОВОСТИ Ледовая переправа Салехард – Лабытнанги вот-вот закроется ЭКОНОМИКА Тазовские аграрии готовятся к массовому отёлу домашних оленей НОВОСТИ Нам – 90! Ямальские СМИ отмечают юбилей Коронавирус В ЯНАО с ковидом и внебольничными пневмониями госпитализированы 142 человек НОВОСТИ В РЖД вернули продажу билетов на станции Полярного Урала НОВОСТИ Ямальские гиревики стали призерами чемпионата в Улан-Удэ ЗДОРОВЬЕ По муниципалитетам Ямала распределяют 60 900 доз «Спутник V» НОВОСТИ В мае всех ожидают две короткие рабочие недели НОВОСТИ Поздравление губернатора ЯНАО с Днём ямальских СМИ НОВОСТИ На Водолеев повлияет весенняя бесшабашность, а Скорпионы засмущаются от обилия комплиментов. Гороскоп на 19 апреля СПОРТ Никита Ребро стал пятикратным чемпионом России по вольной борьбе Коронавирус В ЯНАО новые случаи ковида зарегистрированы только среди местных жителей ЗДОРОВЬЕ Лор-отделение Новоуренгойской больницы снова принимает пациентов НОВОСТИ Владимир Пушкарёв рассказал, как просто помочь эковолонтёрам НОВОСТИ В час тишины лучше не лаять. Чем грозит хозяину собаки нарушение? НОВОСТИ Москвич Леопард Фил нарвался на четырехдневный шторм на Полярном Урале КУЛЬТУРА Тайны книжников: шотландец-мизантроп, страдающие школьники и история чтения Коронавирус В ЯНАО 17 апреля выявили 17 новых заболевших COVID-19 ОБРАЗОВАНИЕ В Новом Уренгое юных инженеров готовят в операторы дронов НОВОСТИ Совет от финалистки конкурса «Улыбка Вселенная 2021» из Ноябрьска: никогда не унывать! НОВОСТИ Модницам Ямала рекомендовали этим летом тай-дай и конфетные оттенки НОВОСТИ «Не бывает археологов-любителей». Ученые предупредили путешественников по Ямалу НОВОСТИ Заслуженный учитель Евгений Ямбург: «Ребенком манипулируют все» ОБЩЕСТВО Полторы тысячи ямальцев оформили инвалидность заочно КУЛЬТУРА Ямальские музыканты за время пандемии сумели повысить мастерство НОВОСТИ Львы и Скорпионы пересекутся в поисках «рецепта дня», а Козероги произведут фурор. Гороскоп на 17 и 18 апреля НОВОСТИ Арктические зимние игры в 2026 году могут пройти на Ямале НОВОСТИ Зимник с Ямала в Югру «растаял» до новой зимы


  • Родители ямальских детей, больных муковисцидозом, бьют тревогу

    02.03.2020 12:42:00

    Родители ямальских детей, больных муковисцидозом, бьют тревогу В соцсетях набирает обороты флешмоб #ДайтеМнеДышать в поддержку больных муковисцидозом. Его, в том числе, поддержала телеведущая Екатерина Стриженова. Фото: www.instagram.com/strizhenovae

    Ноябрянка Виктория Обозная, воспитывающая 10-летнюю дочь с муковисцидозом, передала депутату Госдумы Владимиру Пушкареву коллективное обращение ямальских родителей, чьи дети поражены этим недугом, с просьбой вернуть им оригинальные препараты. Он обещал поднять этот вопрос на уровне Федерации. 

    На личном приеме женщина напомнила депутату, что в рамках кампании импортозамещения с ноября прошлого года в Россию перестали поставлять ряд заграничных лекарственных препаратов. В их числе препараты, необходимые для поддержания жизни людей с муковисцидозом. Замена отечественными аналогами, так называемыми дженериками, не оправдывает ожиданий. По мнению пациентов, терапевтический эффект отсутствует, а побочные эффекты очевидны и очень неприятны. 

    – Моей дочке 10 лет, у нее муковисцидоз. Мы уже опробовали отечественные биозаменители. Сразу заметили «побочку»: головные боли, жжение в горле, высыпания на коже. Местные врачи фиксировать эти проявления отказываются – отправляют в московскую клинику, где нам назначают лечение, – рассказала Виктория Обозная депутату на личном приеме. 

    Но даже если медики подтверждают, что препарат не подходит, они просто меняют его на другой дженерик. 

    – И это может продолжаться до бесконечности. Так нельзя! Только таблеток моя дочь принимает в день до 70–80. Раз пять в день делаем ингаляции для разжижения мокроты. У больных муковисцидозом страдают все органы, – говорит женщина. 

    По словам Виктории Обозной, к совершеннолетию, как правило, все больные муковисцидозом попадают в очередь на пересадку легких – орган просто разрушается к этому возрасту. 

    – Операции дожидаются не все. В России продолжительность жизни больных муковисцидозом – лет 20–25, да и то при нормальном лечении. Для сравнения: в Америке – 40 и больше. Разве можно на умирающих людях проверять сомнительные препараты?! – вопрошает ноябрянка. 

    Ситуация резко ухудшилась с января 2020 года, когда запасы оригинальных лекарств закончились. В России около четырех тысяч людей страдает данным генетическим заболеванием. После того как они перестали получать привычное лечение, умерло уже девять человек – младшему было 8 месяцев, старшему – 21 год, рассказала Виктория.

    СПРАВКА «КС»

    Муковисцидоз – редкое наследственное заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции. В результате мутации гена все секреции организма больных становятся вязкими, нарушается работа пищеварительной и дыхательной систем. Если не получать лечения, то больной перестанет набирать вес, его легкие наполнятся густой слизью и человек умрет мучительной смертью.


    Ольга  Крикливец
    Ольга Крикливец

    Автор
    olga.kriklivec@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...