ОБРАЗОВАНИЕ Завтра на Ямале зазвенит «Последний звонок» ОБЩЕСТВО Гороскоп для всех Знаков Зодиака на 30 и 31 мая 2020 года ПРОИСШЕСТВИЯ На Ямале столкнулись тепловоз и самосвал ОБЩЕСТВО Царство гномов: в Губкинском презентовали необычную детскую площадку ОБЩЕСТВО Ученые: коронавирус для северян может быть более опасным ПРОИСШЕСТВИЯ Власти Салехарда и Тазовского района ответят за нападения собак на детей ЗДОРОВЬЕ На Ямале закупят четыре «скорые» для помощи пострадавшим в ДТП ЭКОНОМИКА На Ямале не снизили темпы строительства жилья и соцобъектов ОБЩЕСТВО «Фронтовики» и автоинспекторы поздравили салехардцев с Днём защиты детей ОБЩЕСТВО Аэропорт Нового Уренгоя переходит на новый режим работы НОВОСТИ Дорогу в объезд Салехарда покроют особо прочным асфальтом из полимеров ПОЛИТИКА Ямальцы поддерживают запрет на двойное гражданство чиновников ОБЩЕСТВО На Ямале предложили учредить награду для помощников в борьбе с COVID-19 НОВОСТИ Салехардцы устали от рыбной вони и попросили помощи у депутата НОВОСТИ Количество новых случаев коронавируса на Ямале снижается ОБЩЕСТВО В поселке Пуровск за лето станет светлее НОВОСТИ На Ямале за сутки умерли два человека с коронавирусом ПРОИСШЕСТВИЯ В Ноябрьске полицейского будут судить за сломанную руку ОБРАЗОВАНИЕ Золотая медалистка из Салехарда рассказала, какого быть выпускником в эпоху коронавируса ПРОИСШЕСТВИЯ В Салехарде нашли труп с огнестрельным ранением ОБЩЕСТВО Ямальцы зарабатывают на сотрудничестве с полицией ОБЩЕСТВО В Губкинском открыли памятник пограничникам НОВОСТИ Коробке «Малышу Ямала!» исполняется год ОБЩЕСТВО РЖД возвращается к схеме рассадки пассажиров без социальной дистанции ЖИЛЬЕ Дмитрий Артюхов отчитал мэров за холодные батареи НОВОСТИ В Ноябрьске дали уличный концерт у стен госпиталя для больных COVID-19 НОВОСТИ Открыта продажа билетов на теплоходы из Салехарда в Мужи, Яр-Сале, Казым-Мыс и Березово ЭКОНОМИКА У ямальцев значительно выросла финансовая грамотность НОВОСТИ В Ноябрьске выписали первую пациентку с коронавирусом ПРОИСШЕСТВИЯ Пьяный ямалец на угнанном авто протаранил полицейскую машину


  • Ямальскую «девочку-бабочку» спасают от боли в «Доме с маяком»

    17.10.2019 09:42:00

    Ямальскую «девочку-бабочку» спасают от боли в «Доме с маяком» Фото из личного архива Светланы Подосининой
    У Насти Подосининой из Нового Уренгоя – редкое генетическое заболевание, из-за которого кожа становится настолько тонкой и прозрачной, словно крылья бабочки. Восемь лет назад новоуренгойцы взяли ее под опеку, стали собирать деньги на реабилитацию и лекарства. Теперь у семьи появился еще один помощник – хоспис.

    11-летняя Настенька последнее время находится в Москве, переезда было не избежать, но ямальскую прописку Подосинины сохранили.

    – Медики Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева,  где Настя находилась под наблюдением, нам рекомендовали определиться с дальнейшим местом проживания, – рассказала «Красному Северу» Светлана Подосинина. – Ведь за последние два года дочь сильно болела, общее состояние было нестабильным, прошли даже через реанимацию в Новоуренгойской больнице.

    Порой от болевого шока девочку спасал только укол морфия, эту паузу использовали на сон. Стали открываться старые раны, дорогостоящей урготюли требовалось всё больше и больше… 

    Специалисты клиники Рогачева помогали, чем могли, но находиться в палате все время ребенок не мог. От врачей Подосинины узнали про детский хоспис «Дом с маяком» и нашли там реальную поддержку. Теперь Настю, которая живет с мамой на съемной квартире, регулярно навещают няня и врач из хосписа, обеспечивают обезболивающими препаратами.

    Дизайн подосинина.jpg

    – Для нас «Дом с маяком» – спаситель! – говорит Светлана. – У Насти появилась возможность почаще выходить из четырех стен, а у меня – заниматься домашними заботами, уделять немного времени себе.

    Помощь хосписа неоценима для «сложных детей и родителей», считает мама: «Там есть всё, от няни до юристов, которые помогают в оформлении документов, всё объясняют. Нам непросто обустроиться в Москве, но Настя чувствует себя получше, радуется частым прогулкам».

    Сейчас состояние девочки называют стабильно тяжелым, ранки продолжают кровоточить, но юная пациентка героически переносит болезненные перевязки. Светлана восхищается дочерью: откуда в ней столько силы берется?!

    – Она еще и меня успокаивает, находит добрые слова. А когда самочувствие немного улучшается, начинает петь и заниматься любимым делом – кулинарией, – говорит мама.

    Настя, как и раньше, находится на дистанционном обучении, ближайшая цель – сдать экзамены за четвертый класс. Очередная госпитализация запланирована на ноябрь, будут новые обследования. Сопутствующее заболевание (остеопороз) добавило проблем.

    – Дочь взрослеет, увеличивается расход перевязочных материалов. Урготюль привозят из Европы добрые люди. Если бы не благотворители, не знаю, как бы мы жили… – говорит Светлана. – Все средства уходят на лечение Насти. Благодарю новоуренгойцев и всех жителей Ямала за поддержку и добрые слова, за то, что о нас помнят и помогают.

    Видео и фотоматериалы – из аккаунта в «Инстаграм» Светланы Подосининой

    Напомним, что Настя Подосинина стала первым ребенком, ради которого в Новом Уренгое организовали благотворительный марафон «Твори добро», превратившийся в традицию. В этом году его проведут 16–17 ноября для адресной помощи десяти детям с тяжелыми заболеваниями. Организаторы намерены собрать более трех миллионов рублей, из которых Насте выделят 800 тысяч.

    Реквизиты

    СБ карта № 4276673729882640

    Подосинин Евгений Григорьевич (для Насти).

    ЕЩЕ ПО ТЕМЕ:

    «Праздник это когда Насте не больно». Новогодние мечты семьи девочки-бабочки из Нового Уренгоя

    В новоуренгойской семье Подосининых новогодним праздникам радуется только дочь Настя. Как и все дети, она заранее настрочила письмо Деду Морозу, попросила подарки. А вот для ее родных единственным праздником является тот день, когда девочка смеется, радуется, немного шалит и… не чувствует боли...

    В Новом Уренгое проходит новогодний благотворительный марафон «Твори добро»

    Несмотря на выходной день в спортивно-оздоровительном комплексе «Ямбург» с утра людно, шумно и весело. Горожане семьями пришли сюда, чтобы оказать поддержку девочке-бабочке Насте Подосининой и братьям-близнецам Егору и Евгению Бондаренко. Настенька давно находится под шефством марафона, так как постоянно нуждается в дорогостоящих перевязочных материалах. А вот восьмилетние жители Красноселькупа впервые «заявились» в местном благотворительном мероприятии. Ребята с рождения страдают ДЦП, поэтому им важна регулярная реабилитация...

    «Бабочек» третий год поддерживает йога

    За три часа благотворительного марафона удалось собрать 300 тысяч рублей плюс 40 тысяч поступило по спецномеру…

    Помогите «бабочке»

    Первые полтора года прошли в каком-то «кошмарном напряжении». Не найдя должного понимания со стороны врачей, попросту не знающих, что делать с детьми, болеющими буллёзным эпидермолизом, малышку увезли на «землю»…

    Надежда  Хабаза
    Надежда Хабаза

    Автор
    ksnur_89@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...