Здоровье
«Немецкие врачи отправили в церковь»: Саше Тамбуру из Салехарда требуется 2,5 миллиона на лечение в Испании
В Салехарде собирают деньги для лечения трехлетнего Саши Тамбура от эпилепсии.
Припадки начались, когда малышу исполнилось три месяца. Судороги быстро участились, до 30 раз в день. Мальчик перестал развиваться, врачи, перепробовав все методы, опустили руки и не предлагают ничего, кроме наблюдения… «Красный Север» поговорил с мамой, которая потеряла покой и сон.
– Саша родился вполне здоровым. В первые месяцы, как положено, начал держать головку, улыбаться, хохотать. Он у нас первенец, следили за каждым жестом, делали все по правилам.
«Вы только не подумайте, что это из-за прививки!»
В три месяца малышу поставили вакцину АКДС. Я хорошо запомнила слова медсестры: «Как вам повезло, она последняя, импортная».
Вернулись домой, уложила Сашу. Засыпая, он начал сильно трясти руками. Я насторожилась, но списала на младенческие вздрагивания. Перед вторым сном мышечные сокращения стали интенсивнее, сын вскидывал ручки и ножки…
Через несколько минут успокоился. Скорую вызывать не стала, решила поговорить с неврологом, к которому мы были записаны на следующий день.
Невролог не на шутку испугался и посоветовал срочную госпитализацию в отделение детской соматики Салехардской окружной больницы. Там поставили диагноз – эпилепсия. Приступы повторялись практически каждые полчаса. Я ощущала полную беспомощность.
Врачи констатировали частоту приступов, терапии как таковой не назначили. На следующий день ко мне прибежала наш педиатр со словами: «Вы только не подумайте, что это из-за прививки!».
Я была в таком шоке, что даже не думала о причинах приступов. Хотелось только, чтобы Сашу вылечили. Неделю ждали, чтобы подействовал один противосудорожный препарат. Как потом выяснилось, он накопительного действия. Лишь на седьмой день в ночное дежурство медсестра, которая первый раз нас увидела, направила Сашу в реанимацию. Там ему поставили сильное лекарство и эпилептические спазмы прекратились. Я удивилась тогда, почему врач его не назначил. Мы пролежали в палате еще три дня и нас выписали.
Больница – второй дом
Затишье оказалось временным. На МРТ головного мозга поехали в Москву, так как салехардский аппарат был в ремонте. Там наркоз спровоцировал припадки, которые не прекращались…
В Салехард вернулись с нулевым итогом. Томография картину не прояснила, а из-за обострения припадков мы прямо с самолета на скорой поехали в больницу. Чудодейственный препарат, который помог первый раз, теперь остановил приступ лишь на два дня. А затем болезнь разыгралось с новой силой. Как лечить? Начались многочисленные эксперименты. Врач назначал гормоны, перебрал все противосудорожные препараты. Нас направляли в клиники разных городов. Каждый новый врач с критикой обрушивался на предыдущие методы лечения и назначал свои. Едины доктора были только в одном: «Прививка не могла спровоцировать эпилепсию». Предполагали, что виновата генетика.
Мы с мужем прошли генетическое исследование, наша наследственность не отягощена этим заболеванием. Других причин эпилепсии не называли и не искали, все старались снять лишь симптомы.
Обращалась в «Ямине», в год и два месяца удалось попасть на обследование в Германию. Но были разочарованы. Нам предложили лишь сдать кровь из вены на общий анализ и сделать энцефалограмму головного мозга в течение 15 минут, в тот момент у ребенка даже не было приступов. По итогам именитый профессор вынес вердикт, что мозг поражен, даже не стоит тратить деньги на дальнейшее лечение. Посоветовал просить помощи в церкви.
Я показала немецкому доктору домашние видеоролики, подтверждающие, что у Саши бывают просветы. После одной реабилитации в Тюмени сынок сам сел и начал говорить «баба», появился осознанный взгляд. Правда, положительная динамика длилась недолго. Но ведь это доказывает, что прогресс возможен! Профессор, глядя на это, пожал плачами и только твердил: «Странно, такие дети обычно только лежат».
Когда нет приступов, Саша лежит, ни на что не реагируя. Он не может сидеть самостоятельно, его, как младшего, кормят протертым пюре. Родители верят, что болезнь можно остановить, ведь она – не врожденная и просветы были. А, значит, рук опускать нельзя.
Надежда в Испании
Я начала искать через интернет мам с похожими проблемами. Вышла на целое сообщество в Москве, среди них были и те, кто заметил симптомы эпилепсии после прививки. Некоторые свозили детей в испанскую клинику Текнон и тамошнего эпилептолога с тех пор просто боготворят.
Связалась с московскими мамами по скайпу. Те показали русские выписки, фото и видео эпилептических припадков, как выглядят дети после операции. Кто-то из них реабилитацией занимается, некоторые даже ходят в садик. Но главное, что приступы у них прекратились и они начали развиваться.
Конечно, поездка в Испанию и лечение – дорогое удовольствие. Родители взяли кредит, и в октябре прошлого года Татьяна с сыном отправилась за чудом.
– За семь дней пребывания нам провели такое обследование, которое за все три года мы не видели ни в одной клинике России. Доктор подтвердил, что болезнь – последствие прививки, а главное обнаружил два очага эпилептических припадков в мозге. Его вердикт: Сашу спасет операция на мозге.
Теряем каждый час
На лечение требуется чуть более 2,5 миллионов рублей. Самостоятельно такую сумму не скопить в короткий срок. Сейчас гасим кредиты за первичное обследование в Испании.
Я обращалась в три десятка благотворительных фондов, в том числе «Ямине», но везде отказ: кто-то не работает с такой клиникой, где-то очередь большая.
Мы с мужем работаем. Моя мама уволилась, и попеременно с родной тетей помогают днем в уходе за детьми (семь месяцев назад родился второй сын – прим. авт.).
Лечащий эпилептолог в Салехарде уже не предлагает Саше никакого лечения, говорит, что остается только наблюдать за течением болезни. Но как я могу сложить руки и просто наблюдать мучения сына, его угасание?
У Саши упало зрение, носит очки на плюс 6. Я даже не знаю, насколько он видит, ведь он совсем не реагирует на нас и не интересуется игрушками.
Припадки заканчиваются к пяти утра, чуть поспишь и на работу. Врачи объяснили, что с каждым приступом вымирают нейроны головного мозга. Мы теряем каждый день, каждый час…
Реквизиты
Карта СБЕРБАНК: 4276 6700 2617 0620
Оформлена на Тамбур Татьяну Валерьевну
Или по номеру тел.: +79615506565 (мама: Татьяна Тамбур)
Кошелек QIWI: +79615507575 (папа: Лилиан Тамбур)
Кошелек Яндекс: 410015190120830
PayPal: lianli@mail.ru
КОММЕНТАРИЙ
Угрозы нет, экстренной операции не требуется
Благотворительный фонд «Ямине» оплатил обследование Саши Тамбура в Германии. Готовы и дальше помогать, но к предложению испанских врачей отнеслись настороженно.
– Мама решительно нацелена оперировать головной мозг мальчика, это предполагает резекцию. Но, по мнению российских и немецких врачей, ребенку рано делать такую операцию. Более того, его состояние с возрастом может улучшиться, – пояснил Дмитрий Фролов, директор «Ямине».
– Мы оплатили Саше обследование в Германии. Там в операции отказали. С испанской клиникой ситуация неоднозначная, хотя, не спорю, это хорошее учреждение.
МРТ ребенка смотрели и в Германии, и в федеральных центрах России. И рекомендовали пока ничего не предпринимать, а в Испании вдруг заняли противоположную точку зрения. Есть риск, что там врачи в первую очередь заинтересованы в деньгах и готовы взяться за что угодно.
Мы настаиваем на том, чтобы ребенку дали шанс самостоятельно побороть болезнь. Сейчас нет угрозы состоянию мальчика, нет экстренности в операции. У Татьяны Тамбур на руках выписка из Германии, где ей предписано явиться на осмотр через два года. Врачи проанализируют состояние ребенка, исходя из этого, будем действовать дальше.
Если есть реальный шанс спасти мальчика, мы обязательно его используем. Но сейчас нет врачебных показаний, чтобы срочно делать операцию Саше, – заключил руководитель.
«Красный Север» обратился к медикам и страховщикам за комментариями по поводу причин Сашиной болезни и возможностей для лечения. Кроме того, в Лабытнанги нашлись дети с похожими диагнозами. Есть ли у них шанс на спасение? Продолжение истории читайте вскоре на нашем сайте.
Авторы
Светлана Муртазина
Журналист
Темы