ПРОИСШЕСТВИЯ Дайджест происшествий на Ямале: подставной полицейский и лжесотрудница банка выманили у пенсионерки 900 тысяч рублей ПОЛИТИКА Единороссы подвели итоги работы волонтеров в новогодние праздники ОБЩЕСТВО Гороскоп на 28 января: Львы удивят дипломатичностью, а Козероги могут стать жертвой мошенников ОБЩЕСТВО На Новопортовском месторождении в морозы собрали клубнику НОВОСТИ На Ямале депутаты Заксобрания проверяют школьные столовые НОВОСТИ Перевозчики не планируют отменять паромные рейсы Салехард – Приобье НОВОСТИ «Золотые грифоны» на Ямале приближают «Эру милосердия» ОБЩЕСТВО В Ноябрьске хотят установить арт-объект «Сердце Севера» НОВОСТИ Мораторий – всё! Ямальцам напомнили о поверке счётчиков Коронавирус Роспотребнадзор: в суточную статистику COVID-19 не попали четыре муниципалитета Ямала НОВОСТИ В Тарко-Сале горячее водоснабжение начнут запускать постепенно НОВОСТИ Казанская авиакомпания перестала летать из Перми на Ямал НОВОСТИ В магазин с варежками, щёки не тереть! Как не обморозиться, когда на Ямале похолодало за минус 40 НОВОСТИ Ямальцы оценят качество дорог через смартфоны ЭКОНОМИКА Реки Ямала заполнят тысячи тонн искусственно выращенного муксуна и чира НОВОСТИ В пяти муниципалитетах Ямала из-за морозов выросло число коммунальных сбоев ОБЩЕСТВО Готовь телегу зимой: россияне привыкли планировать отпуск загодя ПРОИСШЕСТВИЯ В Новом Уренгое сгорело хранившееся в балке имущество ЗДОРОВЬЕ В ПНД Нового Уренгоя появился прибор-«нюхач» на наркотики ОБЩЕСТВО Гороскоп на 27 января: Львы обратят на себя внимание, а Козерогов ждет фейерверк эмоций ПРОИСШЕСТВИЯ Дайджест происшествий на Ямале: подрядчика из Салехарда обвиняют в мошенничестве на 59 млн рублей НОВОСТИ В Тарко-Сале оперативно решают вопрос с горячей водой для горожан НОВОСТИ В ЯНАО 3000 человек переедут из старых квартир в новые до конца года НОВОСТИ Первые в мире: на автомобилях к архипелагу в Северном Ледовитом океане ОБРАЗОВАНИЕ Именную стипендию губернатора ЯНАО получат 27 лучших студентов округа ОБЩЕСТВО В Ноябрьске власти обещают вывезти весь мусор до выходных Коронавирус В Новом Уренгое рассказали, как чувствуют себя привитые от COVID-19 НОВОСТИ На Ямале появилась экспериментальная психофизиологическая лаборатория Коронавирус На Ямале COVID-19 за сутки обнаружен у 75 человек НОВОСТИ Ямал вошел в число регионов, где побывают известные блогеры страны


  • Препарат «Спинраза» начнут выдавать за счет федерального бюджета

    26.11.2020 15:34:00

    Препарат «Спинраза» начнут выдавать за счет федерального бюджета Источник: 31tv.ru
    Правительство РФ включило одно из самых дорогих лекарств в мире – «Спинразу» – в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. До сих пор деньги на лечение им собирали благотворители, в том числе и в ЯНАО.

    – На Ямале есть дети со спинальной мышечной атрофией, – рассказал «Красному Северу» руководитель ямальского благотворительного фонда «Ямине» Дмитрий Фролов. – Так, на конец прошлого года было пять таких детей. Одному из них сейчас наш фонд оказывает помощь в приобретении технических средств реабилитации. Замечу, не всем больным с таким диагнозом показано лечение «Спинразой», решение принимают врачи.

    Дмитрий Фролов напомнил, как всем миром собирали на «Спинразу» для маленького Мурада Гаджиева из Нового Уренгоя. За курс годового лечения нужно было заплатить 45 миллионов рублей. Мальчику собрали половину суммы, его увезли в Израиль на лечение, но, к сожалению, «Спинраза» не помогла, ребенок погиб (историю лечения мальчика читайте по ссылкам: 1, 2 и 3).

    Примеры того, как больные дети, использовавшие препарат, смогли встать на ноги, тоже есть. Внесение препарата в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов позволит государству регулировать цену, а также может упростить процедуру предоставления лекарства нуждающимся. Решение Правительства РФ вступит в силу в следующем году.

    Ранее вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следующего года лечение детей со СМА будет финансироваться из фонда, созданного путем повышения НДФЛ до 15 процентов для людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год. Президент Владимир Путин уже подписал соответствующий закон.

    Добавим, в настоящий момент «Спинраза» – единственное зарегистрированное в Российской Федерации лекарство от спинальной мышечной атрофии. Препарат является одним из самых дорогих в мире: стоимость одной ампулы составляет около восьми миллионов рублей.

    СПРАВКА «КС»
    Спинально-мышечная амиотрофия (СМА) развивается из-за мутации SMN гена пятой хромосомы. Это приводит к нарушению синтеза белка, в результате чего разрушаются мотонейроны спинного мозга. Нервные импульсы не проходят к мышцам, которые из-за бездействия атрофируются, человек теряет способность двигаться.
    Валерия Акименко
    Валерия Акименко

    Автор
    +7 (3496) 42-24-04 - НОЯБРЬСК
    a_valeriya@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...