ПРОИСШЕСТВИЯ Дайджест происшествий на Ямале: убийцу сожителя из Салехарда приговорили к восьми годам колонии ОБЩЕСТВО Гороскоп на 26 января: Близнецы всех сведут с ума, а Весы захотят на необитаемый остров ОБЩЕСТВО Дмитрий Артюхов встретился с новым руководителем регионального управления ФСИН ОБЩЕСТВО На Ямале в День российского студенчества прошли архивные встречи НОВОСТИ В Новом Уренгое отметили студентов-волонтеров НОВОСТИ В ЯНАО подготовили 59 пунктов для вакцинации от COVID-19 ПРОИСШЕСТВИЯ Автоинспекторы из Ноябрьска помогают водителям на трассе в -50 ПРОИСШЕСТВИЯ На Ямале у вертолета Ми-8 в воздухе отказал автопилот КУЛЬТУРА На Ямале готовятся к открытию АRТ-ГРАДа ПОЛИТИКА В Санкт-Петербурге полицейские извинились перед женщиной, которую ударил сотрудник на незаконном митинге ПРОИСШЕСТВИЯ Администрации Тазовского предстоит ликвидировать 42 га свалок НОВОСТИ На Ямале студенты считают привлекательной зарплату в 50 тысяч рублей ПОЛИТИКА Российский омбудсмен оценила действия регионов по отношению к митингующим Коронавирус В Надымском районе 25 января подтверждено больше всего случаев COVID-19 ПОЛИТИКА Ямал назван среди лидеров по уровню доверия главам регионов НОВОСТИ В Салехарде «застыл» семиэтажный светодиодный термометр НОВОСТИ В Лабытнанги внедрят новую систему городской мобильности НОВОСТИ Ямальцы предпочитают летать в Тюмень, Москву, Санкт-Петербург и Мыс Каменный ЭКОНОМИКА Морозы мешают фермеру из Надыма привезти бычков из ХМАО НОВОСТИ Известный тревел-блогер организовал экстрим-тур на Ямал ПРОИСШЕСТВИЯ В Новом Уренгое и его окрестностях в нескольких ДТП пострадали пять человек НОВОСТИ Жительница Тарко-Сале ездит в отпуск с мусором, и других подговаривает НОВОСТИ Руководителю администрации поселка Ханымей дали позывной «Глава» ОБЩЕСТВО Дмитрий Артюхов поздравил студентов с Татьяниным днем Коронавирус В ЯНАО ковидом переболели больше 30 тысяч человек ОБЩЕСТВО Гороскоп на 25 января: Весам пора завести роман, а Козероги утрут нос сплетникам НОВОСТИ На Карамовском посту оборудовали пункт для обогрева автомобилистов ПРОИСШЕСТВИЯ В ЯНАО кибермошенникам есть, где разгуляться ОБРАЗОВАНИЕ В ЯНАО выделят гранты и субсидии лучшим образовательным учреждениям и НКО ПРОИСШЕСТВИЯ На трассе Сургут – Салехард спасли замерзающего дальнобойщика


  • Препарат «Спинраза» начнут выдавать за счет федерального бюджета

    26.11.2020 15:34:00

    Препарат «Спинраза» начнут выдавать за счет федерального бюджета Источник: 31tv.ru
    Правительство РФ включило одно из самых дорогих лекарств в мире – «Спинразу» – в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. До сих пор деньги на лечение им собирали благотворители, в том числе и в ЯНАО.

    – На Ямале есть дети со спинальной мышечной атрофией, – рассказал «Красному Северу» руководитель ямальского благотворительного фонда «Ямине» Дмитрий Фролов. – Так, на конец прошлого года было пять таких детей. Одному из них сейчас наш фонд оказывает помощь в приобретении технических средств реабилитации. Замечу, не всем больным с таким диагнозом показано лечение «Спинразой», решение принимают врачи.

    Дмитрий Фролов напомнил, как всем миром собирали на «Спинразу» для маленького Мурада Гаджиева из Нового Уренгоя. За курс годового лечения нужно было заплатить 45 миллионов рублей. Мальчику собрали половину суммы, его увезли в Израиль на лечение, но, к сожалению, «Спинраза» не помогла, ребенок погиб (историю лечения мальчика читайте по ссылкам: 1, 2 и 3).

    Примеры того, как больные дети, использовавшие препарат, смогли встать на ноги, тоже есть. Внесение препарата в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов позволит государству регулировать цену, а также может упростить процедуру предоставления лекарства нуждающимся. Решение Правительства РФ вступит в силу в следующем году.

    Ранее вице-премьер Татьяна Голикова отмечала, что со следующего года лечение детей со СМА будет финансироваться из фонда, созданного путем повышения НДФЛ до 15 процентов для людей, чей доход превышает пять миллионов рублей в год. Президент Владимир Путин уже подписал соответствующий закон.

    Добавим, в настоящий момент «Спинраза» – единственное зарегистрированное в Российской Федерации лекарство от спинальной мышечной атрофии. Препарат является одним из самых дорогих в мире: стоимость одной ампулы составляет около восьми миллионов рублей.

    СПРАВКА «КС»
    Спинально-мышечная амиотрофия (СМА) развивается из-за мутации SMN гена пятой хромосомы. Это приводит к нарушению синтеза белка, в результате чего разрушаются мотонейроны спинного мозга. Нервные импульсы не проходят к мышцам, которые из-за бездействия атрофируются, человек теряет способность двигаться.
    Валерия Акименко
    Валерия Акименко

    Автор
    +7 (3496) 42-24-04 - НОЯБРЬСК
    a_valeriya@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...