Надежда
Девятикласснице Кате Ивановой, страдающей склерозом, всё хуже…
Семье из Ноябрьска не хватает 80 тысяч рублей на госпитализацию в Тюмени.
– Помогите, у Катюши опять обострилась болезнь, нужно срочное обследование
и лечение в Тюменском центре рассеянного склероза, – клич о помощи мамы больной пятнадцатилетней Кати Ивановой уже не в первый раз всколыхнул Интернет.
«КС» следит за состоянием Кати с февраля прошлого года. У девочки ДЦП и рассеянный склероз, внимание специалистов ей требуется постоянно.
Катя учится в девятом классе средней школы № 2 Ноябрьска, готовится сдавать выпускные экзамены. Занимается вокалом в школе искусств, увлекается аппликацией бисером. Ее мама Татьяна не работает, занимается дочерью, свободных денег в семье нет, большая часть средств уходит на лечение и реабилитацию Кати.
Диагноз «рассеянный склероз» поставили два года назад в Уфе. В 2016-м мать добилась, чтобы дочь направили в Тюменский центр рассеянного склероза при МСЧ «Нефтяник». Там Кате подобрали лекарства, дали надежду, что с болезнью можно справляться. Однако в июне, как писал «КС», в Ноябрьске закончились необходимые больной препараты «Ребиф». Общими усилиями были найдены три упаковки в больнице Лабытнанги, еще 12 согласились предоставить Кате тюменские врачи. До недавнего времени эти лекарства ей помогали, но полтора месяца назад состояние здоровья Кати резко пошатнулось.
– Еще зимой всё было нормально, а теперь дочь с каждым днем чувствует себя всё хуже: сильно болят ноги и спина, немеют и пульсируют пальцы на руках, последние разы пульс поднимался до 120 ударов при норме 75, появились нарушения желудочно-кишечного тракта, воспалился желчный пузырь. Мы неоднократно вызывали скорую помощь, только врачи ничем не могут помочь, так как не знают, какие препараты можно, а какие нельзя давать Кате. Она может сидеть, потом попытаться встать и упасть. А недавно я проснулась ночью от того, что Катя плакала – у нее занемели ноги. До утра я сидела возле нее и растирала пятки, – рассказала «КС» Татьяна Крус.
Увидев, что болезнь дочери прогрессирует, Татьяна обратилась в Ноябрьскую ЦГБ, но там ответили, что направить девочку на обследование и лечение в Тюмень нет возможности, так как Центр рассеянного склероза не работает в рамках ОМС. В ЦГБ заявили, что контракт с областным медучреждением будут расторгать, и предложили Татьяне Крус на выбор три клиники: санкт-петербургские – Центр рассеянного склероза Института мозга человека имени Бехтеревой РАН и клинику неврологии СПбГМУ Павлова, а также московский Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ имени Пирогова.
Татьяна связалась с этими учреждениями, оттуда пришли ответы: в Питере детей попросту не лечат, а в Москве не занимаются рассеянным склерозом. Маме удалось получить заключение главного научного сотрудника Научно-практического центра детской психоневрологии департамента здравоохранения Москвы, профессора Ольги Быковой.
– Я не в первый раз заочно консультирую этого ребенка. Оказанную ей медицинскую помощь в условиях Тюменского областного центра рассеянного склероза на базе МСЧ «Нефтяник» считаю абсолютно адекватной. Для ребенка с особыми потребностями диагностики, лечения и реабилитации наилучшим выходом будет наблюдаться в одном и том же лечебном учреждении на регулярной основе. Учитывая тяжесть состояния девочки и сочетанную патологию, альтернативным вариантом может быть лечение по квотам на высокотехнологичную медицинскую помощь, так как только высокотехнологичные стандарты удовлетворяют все потребности в диагностике и лечении этого ребенка, – считает Ольга Владимировна.
Сейчас счет идет на минуты, заверяет Татьяна. Кате необходимо срочное обследование в специализированной клинике.
– Возможно, препарат, который она принимает, уже не помогает или необходимо изменить его дозировку. Тюменский центр рассеянного склероза выставил счет на 324 тысячи рублей, плюс необходимы средства на дорогу и мое проживание в клинике. Нам осталось собрать восемьдесят тысяч рублей. Госпитализация назначена на 11 июня, – говорит мама.
«КС» отправил официальный запрос главному врачу Ноябрьской больницы с просьбой прокомментировать невозможность отправки несовершеннолетней пациентки в Тюменский центр рассеянного склероза, но ответа пока не получил.
Комментарий
В ДЕПАРТАМЕНТЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ДОЛЖНЫ ПОМОЧЬ
Татьяна Крус обращалась в благотворительный фонд «Ямине» за помощью, но там ей отказали. Почему?
– Мы рассматривали историю болезни Екатерины Ивановой на попечительском совете фонда, предложили маме подготовить и предоставить более полный пакет документов, обратиться в департамент здравоохранения округа. Ребенок с таким заболеванием нуждается в постоянной помощи, и, если ее не смогли оказать на муниципальном уровне, нужно разбираться, почему так произошло. Если мама Кати не согласна с действиями ноябрьских врачей, необходимо добиваться соблюдения закона на окружном уровне, – объяснил позицию фонда его директор Дмитрий Фролов.
Реквизиты
1. Карта Сбербанк: 4276673515651266 получатель Иванова Екатерина Александровна
2. Карта Сбербанк: 6390 0267 9006 5537 74, получатель Крус Татьяна Владимировна.
3. Qiwi кошелек: 9222853488
Авторы
Валерия Акименко
Журналист
Темы