Надежда
Для новоуренгойского малыша с «рыбьей» кожей нашёлся детсад
Жора непоседлив, как все дети. Меня юный джентльмен встречает прямо у входной двери, но руку в знак приветствия не протягивает – нельзя, чтобы не «поймать» инфекцию, от которой в жизни мальчика станет еще больше боли…
Первенец появился у четы Воробьёвых более двух лет назад. Роды ожидались непростыми, новоуренгойские врачи заметили на УЗИ патологию плода на седьмом месяце беременности. Женщину планировали отправить в одну из клиник Екатеринбурга, но малыш поторопился на свет, родился недоношенным.
– Толком я его не разглядела, сразу унесли в кувез. Но реплики медиков «Это «рыбья чешуя», мучиться всю жизнь» приводили меня в состояние тихого ужаса, – воспоминания заставляют голос Натальи дрожать.
ДОМА ЛЕЧАТ, ЗА ГРАНИЦЕЙ КОНСУЛЬТИРУЮТ
Позже матери сказали, что Жора родился с гипоксией и не мог дышать сам, из-за чего возникли осложнения.
– Моего малыша долго выхаживали, пытались облегчить его страдания, – говорит мама.
О таком диагнозе, как ламеллярный ихтиоз, молодая женщина до родов никогда не слышала. Интернет открыл глаза и шокировал.
– Мне стало дурно. Не хотелось верить в реальность, в этот жестокий и страшный приговор, – в глазах молодой женщины появились слезы. – Спасибо родителям, супругу – поддерживали как могли.
Первые семь месяцев мама с сыном разъезжали по клиникам Екатеринбурга, Тюмени и Москвы.
– Узнав, каких вложений требует лечение сына, мне стыдно было просить о помощи. Я сжималась от собственного бессилия что-то изменить. Еще в роддоме мне помогали мамочки, затем знакомые. Выжить на одну зарплату мужа нам было нереально… – продолжает разговор мама.
Маленькое тельце сына, покрытое многослойными чешуйками, легко «хватает» любую инфекцию. Чтобы смягчать сухую кожу, каждые полчаса надо наносить крем – на сутки требовалось более двадцати тюбиков. Один 30-граммовый обходился в 500 рублей…
В организме Георгия нарушена терморегуляция, он не потеет. Поэтому ребенку нельзя находиться в помещении тепло одетым, это гарантирует стремительный подъем температуры и долгое лечение. А от синтетики мальчик просто «горит» – искусственные материалы провоцируют сильную боль, кожа начинает покрываться кровавыми трещинами.
– А еще губителен грибок, который не обходится без нагноения. По этой причине отпадают ногти на пальчиках, заживление происходит мучительно, – объясняет Наталья.
ДОМА ЛЕЧАТ, ЗА ГРАНИЦЕЙ КОНСУЛЬТИРУЮТ
За свои два с половиной года Георгий перенес массу различных медицинских манипуляций. Помимо витаминных препаратов и кремов, ему необходимы соляные ванны и консультации дерматологов. Для полного обследования Воробьёвы решили вывезти сына в Германию.
– Но сумма, озвученная немецкими специалистами, просто неподъемна – от четырех до пяти миллионов рублей. Поэтому всю невралгию пролечиваем в России, а на заграницу оставили только индивидуальное наблюдение и назначение препаратов. Всё обошлось нам в 500 тысяч рублей, которые собирали всем миром, за что большое спасибо организаторам марафона «Твори добро» и жителям Нового Уренгоя, – рассказывает Наталья.
Ребенок чувствует себя лучше, но ихтиоз никуда не делся – эта болезнь на всю жизнь. И расходы с возрастом будут расти. Только на препараты для кожи, без которых Жора просто погибнет, уже ушли сотни тысяч рублей.
– Всё закупаем в немецких аптеках, в том числе четыре крема по специальной рецептуре. Одна 500-граммовая туба стоит 10 тысяч рублей, но ее едва хватает на месяц. На месте приобретаем только лосьон «Сетафил ресторадерм», «Мустела стелатопия» и «Локобейз рипеа», – объясняет женщина.
НЕ ДЕРЖАТ ОБИД НА ХАМОВ
По приезде из-за границы Наталья собиралась «перекрыть» затраченные деньги региональным реабилитационным сертификатом на 500 тысяч рублей. Сдала бумаги, но процесс затянулся. По словам сотрудников «Центра социальных технологий», документы от мюнхенской клиники обрабатываются переводчиками, и вскоре Воробьёвы получат необходимую сумму.
В их планах – новая поездка в Мюнхен. Наталья всё еще в декрете, надеется на финансовую поддержку «Ямине» и сама начала подрабатывать.
– Без присмотра Жора не остается, он пошел в детский садик, пока на три часа. И ему там нравится, – прижимая к себе сына, говорит мама. – Поначалу детки его разглядывали, осторожно так трогали, а потом привыкли и замечательно играют.
Брать особого мальчика, которого мама предпочитает называть необыкновенным, практически нигде среди дошкольных учреждений не хотели. Только в «Загадке» отнеслись к малышу по-доброму, говорит собеседница. Но Воробьёвы не держат обид.
– В одном санатории, где мы проходили реабилитацию, не стеснялись за нашими спинами говорить: «Урод!», «Какой противный и грязный!» А у нас на Ямале люди все-таки добрее. Спасибо всем, кто с нами, кто помогает и верит в Георгия, в его счастливую звезду! Нам главное – стабилизировать состояние, и всё обязательно будет хорошо! – подытожила мама.
Комментарий
С ДЕТЬМИ И ВЗРОСЛЫМИ ОБЩАЕТСЯ ОТЛИЧНО!
Ирина Коноваленко, методист детского сада «Загадка»:
– Жора Воробьёв посещает группу для детей в возрасте от двух до трех лет. Адаптация проходит хорошо, это подтверждает психолог. Ребенок социализируется наравне со всеми, воспитатели никаких отставаний от ровесников не видят. Особенных методик не требует. В поведенческом плане и с детьми, и с взрослыми всё отлично, открыт для общения, хорошо идет на контакт.
К сведению
Реабилитационный сертификат на 500 тысяч рублей выдается на основании постановления правительства ЯНАО с 2014 года и предназначен для детей, родившихся после 31 декабря 2013 года и признанных инвалидами до пятилетнего возраста. Получить социальную поддержку имеет право один из родителей особого ребенка, причем семья должна проживать на Ямале не менее пяти лет. Документы на сертификат принимает ГКУ ЯНАО «Центр социальных технологий», расположенное в Салехарде. Средства перечисляются непосредственно в медицинское учреждение, осуществляющее реабилитацию, либо в качестве возмещения соответствующих расходов. С 2014 года сертификат получили 27 семей.
Реквизиты
Все, кто решил помочь маленькому ямальцу с редкой болезнью, могут стать участниками благотворительного марафона «Твори добро» или лично перечислить средства. Карта Газпромбанка 4874 1561 2410 4378 (Воробьёва Наталья). Карта Сбербанка 4276 6700 1797 9443 (Воробьёв Евгений).
Авторы
Красный Север
Журналист
Темы