Мирославе Спириной с редкой болезнью дали шанс на выживание

Фото: Quality Stock Arts/Shutterstock/Fotodom

Ямальской девочке взялись помочь немецкие врачи, но семье не хватает денег.

Трехлетняя малышка в больничных стенах провела гораздо больше времени, чем дома. Год Мирославу водили по обследованиям, давали лекарства, но состояние только ухудшалось…

– Диагноз долго не могли поставить, – сокрушается в разговоре с «КС» бабушка Мирославы Наталья Абайдулина. Шестидесятилетняя пенсионерка вздыхает сидя за столом съемной квартиры. Часто прокручивает события с момента рождения девочки. Если бы вовремя определили болезнь, то возможно девчушка уже выздоровела бы. Кто бы мог подумать, что на долю супругов Лены и Андрея, которые дружили еще со школы, выпадут такие испытания…

Когда внучке потребовались большие деньги на лечение, бабушка не смогла сидеть сложа руки. Продала квартиру, устроилась в детский сад. Теперь ежемесячно высылает молодым деньги и молится, чтобы малышка поскорее поправилась.

ПЯТНО, УЗЛЫ, ПРОВАЛЫ В ЧЕРЕПЕ…

…Мирослава родилась в июле 2014 года. Ее здоровью врачи поставили высокую оценку по шкале Апгар – 8 из 9. Шелушение кожи и слегка увеличенные лимфоузлы доктора приняли за норму, тем более что через пару недель состояние нормализовалось. Только возле уха осталось красное пятно с мелкими пузырьками…

Непонятное образование педиатр списала на дерматит и посоветовала смазывать детским кремом. Но странные симптомы не закончились. Малышка начала срыгивать фонтаном, проявляла беспокойство. А пятно стало еще заметнее.

Однажды утром, меняя подгузник, мама обнаружила, что паховые лимфоузлы надулись до размера виноградин. Этот симптом насторожил и врачей, маму с дочкой направили в Морозовскую детскую клиническую больницу в Москве. Анализ крови показал очень низкий гемоглобин и начались многочисленные обследования. Столичные врачи предполагали всё: от генетических недугов до экзотических инфекций. Девочку несколько раз осматривал онколог, но отрицал злокачественную патологию.

Мирочке становилось только хуже. Лимфоузлы продолжали расти на шее, в подмышечных областях, в паху, в сгибе колен. Красная отметина появилась около губ. Врачи констатировали фиброз печени, увеличение селезенки. Родителей привели в ужас синие вздутые пятна над глазом и на голове. На компьютерной томографии выяснилось, что это провалы в черепе…

БОЛЕЗНЬ ВЫЯСНИЛИ В БЕРЛИНЕ

Елена и Андрей лихорадочно мониторили Всемирную сеть. Искали похожие истории, отзывы о лечении и специалистах в заграничных клиниках, способных спасти девочку. Островок надежды нашли в Берлине. Направили запрос в клинику Шарите и в марте 2016 года получили ответ с приглашением на обследование. Там в течение трех дней Мирославе поставили страшный диагноз: злокачественный гистиоцитоз.

Несмотря на упущенное время, врачи обнадеживали. У клиники накоплен опыт лечения подобных недугов. Врачи дали малышке шанс на выживание в 60 процентов. Родители решились на немедленную терапию, стоившую баснословных 125 тысяч евро.

За это время были и реанимации, и осложнения. На время состояние девочки стабилизировалось. Врачи даже планировали выписать Мирославу домой, только в июне этого года болезнь вышла на новый виток. Врачи поменяли тактику лечения. Но семейные сбережения иссякли…

…Теперь, когда редкую болезнь распознали, родители не собираются отступать. Елена Спирина рассказала свою историю в группе «Жизнь для Мирославы» в социальной сети. Рассчитывает, что те, кто столкнулся с таким же недугом, быть может, подскажут путь к выздоровлению быстрее и короче. Вдобавок остро нужна финансовая поддержка.

– Мируське, как и всем деткам, получающим полихимиотерапию тяжело: ее мучают боли, рвота, в лихорадке иногда температура поднимается до 41 градуса.

Но мы с дочуркой не сдаемся! Желаю вам и вашим деткам крепкого здоровья! Боритесь за жизнь своих детей! – взывает женщина на своей личной страничке.

В Германии семья находится уже полтора года. Бабушке очень хочется скорее обнять Мирославу, ведь так мало удалось понянчиться…

Детали

НУЖНА ЛИ ТРАНСПЛАНТАЦИЯ, СТАНЕТ ИЗВЕСТНО В БЛИЖАЙШИЕ ДНИ 

За два года обследований и лечения Мирославы все родственники супругов Спириных подключились к спасению девочки.

Надежда Абайдулина, родная тетя малышки, ведет страничку в соцсети «Жизнь для Мирославы». Там вся история крохи, реквизиты для желающих оказать финансовую помощь, фотографии, сделанные в счастливые для близких моменты, когда болезнь не прогрессировала. Надежда очень рассчитывает на поддержку земляков:

– Любая посильная сумма нам будет в помощь, – говорит Надежда. – Мы не просим больших денег. Речь идет о 100, 200, 300 рублях. Мы надеемся, что как можно больше людей откликнется на наш призыв, тогда есть шанс спасти Мирославу.

В фонде «Ямине» сообщили «КС», что на лечение Мирославы Спириной в апреле 2016 года было затрачено 4 миллиона 698 тысяч рублей. Повторно родители девочки не обращались. Сейчас на терапию для девочки требуется 350 тысяч евро. Лечение по российским меркам очень дорогое. Но, увы, это единственный шанс на выздоровление.

– Шесть долгих месяцев мы ждали приглашения из Шарите. Загрузка клиники детской онкологии и гематологии колоссальная. В первую очередь местами обеспечивают граждан ФРГ, – рассказывает Елена Спирина. – Доктора здесь имеют уникальный опыт спасения жизни даже безнадежных больных. А ведь о заболевании известно немного. Благодаря вашей помощи мы будем продолжать начатое лечение.   

На что именно пойдут деньги сейчас? В июне у Мирославы возникло осложнение. Врачи срочно применили тяжелую полихимиотерапию, которой раньше не проводили. Уже на следующий месяц стало понятно, что организм девочки плохо реагирует на это лечение: лимфоузлы не исчезают, прежние симптомы сохраняются. Доктора не исключают, что вскоре потребуется трансплантация стволовых клеток.

– Многое зависит от результатов МРТ, которое проведут в ближайшие дни, – отмечает мама. – Мы молимся, чтобы трансплантация не понадобилась, так как после нее могут возникнуть другие осложнения.

Авторы

Светлана Муртазина

Журналист

09:02, 04 октября 2017

Темы