Коронавирус В ЯНАО от коронавирусной инфекции за сутки вылечились 117 человек ПРОИСШЕСТВИЯ В Красноселькупе пожаром поврежден жилой многоквартирник НОВОСТИ В Салехарде лучший обработчик рыбы разделал 18 кило ряпушки НОВОСТИ Главное за неделю – формирование бюджета региона и возобновление учебы для школьников НОВОСТИ На Ямале региональной льготной ипотекой воспользовались более 200 семей ОБРАЗОВАНИЕ Школьники останутся по кабинетам еще на целый год ОБЩЕСТВО На отдаленной фактории Ямальского района встретили «продуктовый» вертолет ОБЩЕСТВО Ямальские мамы поблагодарили губернатора за меры поддержки многодетных семей КУЛЬТУРА Афиша на 28 и 29 ноября: нашествие Дедов Морозов, бабочки для мам и поиск сокровищ (6+) ОБЩЕСТВО В Ноябрьске провели сверхсложную операцию по спасению мамы и новорожденной ОБЩЕСТВО Гороскоп для всех знаков Зодиака на 28 и 29 ноября 2020 года ОБЩЕСТВО «Живём интересами детей» В Новом Уренгое многодетной маме вручили медаль ОБЩЕСТВО Самый известный вахтовик из ЯНАО обживает свой На Дым в Таиланде Коронавирус Два инфекционных госпиталя в Новом Уренгое законсервируют ОБЩЕСТВО В Тазовском водителям раздали «витамины трезвости» ОБЩЕСТВО Игнат Марочек из Надыма стал обладателем гран-при «Дорогами поколений» КУЛЬТУРА Книжная полка: Аляска глазами подростков, секреты брендов и семейный сад ОБЩЕСТВО Жителей Нового Уренгоя катают на оленях и кормят в чуме ОБЩЕСТВО Ямальского волонтера #МыВместе отметили президентской медалью КУЛЬТУРА Главный музей Ямала покажет «Человека Севера» сквозь очки дополненной реальности Коронавирус В ЯНАО 27 ноября выявлены 199 новых заболевших COVID-19 ОБЩЕСТВО На Ямале выбирают лучших в премии «Бизнес-Успех» НОВОСТИ На Оби открыли ледовую переправу Салехард – Лабытнанги ОБЩЕСТВО На Пуровском мосту бесплатный трафик оказался в разы выше платного ОБЩЕСТВО На Ямале Епархиальные Рождественские чтения прошли онлайн ОБЩЕСТВО Заслуженные салехардцы получили награды к 90-летию Ямала ПОЛИТИКА В Заксобрании запретили высшим должностным лицам ЯНАО вклады и гражданство за рубежом ЗДОРОВЬЕ В ЯНАО на треть увеличили финансирование КТ, МРТ, УЗИ и других исследований ЭКОНОМИКА Ямальскому бизнесу добавили льгот по налогам ОБЩЕСТВО Газ-Сале присоединили к Тазовскому


  • Девятикласснице Кате Ивановой, страдающей склерозом, всё хуже…

    13.05.2017 09:32:00

    Девятикласснице Кате Ивановой, страдающей склерозом, всё хуже… КРАСНЫЙ СЕВЕР

    Семье из Ноябрьска не хватает 80 тысяч рублей на госпитализацию в Тюмени.

    – Помогите, у Катюши опять обострилась болезнь, нужно срочное обследование

    и лечение в Тюменском центре рассеянного склероза, – клич о помощи мамы больной пятнадцатилетней Кати Ивановой уже не в первый раз всколыхнул Интернет.

    «КС» следит за состоянием Кати с февраля прошлого года. У девочки ДЦП и рассеянный склероз, внимание специалистов ей требуется постоянно.

    Катя учится в девятом классе средней школы № 2 Ноябрьска, готовится сдавать выпускные экзамены. Занимается вокалом в школе искусств, увлекается аппликацией бисером. Ее мама Татьяна не работает, занимается дочерью, свободных денег в семье нет, большая часть средств уходит на лечение и реабилитацию Кати.

    Диагноз «рассеянный склероз» поставили два года назад в Уфе. В 2016-м мать добилась, чтобы дочь направили в Тюменский центр рассеянного склероза при МСЧ «Нефтяник». Там Кате подобрали лекарства, дали надежду, что с болезнью можно справляться. Однако в июне, как писал «КС», в Ноябрьске закончились необходимые больной препараты «Ребиф». Общими усилиями были найдены три упаковки в больнице Лабытнанги, еще 12 согласились предоставить Кате тюменские врачи. До недавнего времени эти лекарства ей помогали, но полтора месяца назад состояние здоровья Кати резко пошатнулось.

    – Еще зимой всё было нормально, а теперь дочь с каждым днем чувствует себя всё хуже: сильно болят ноги и спина, немеют и пульсируют пальцы на руках, последние разы пульс поднимался до 120 ударов при норме 75, появились нарушения желудочно-кишечного тракта, воспалился желчный пузырь. Мы неоднократно вызывали скорую помощь, только врачи ничем не могут помочь, так как не знают, какие препараты можно, а какие нельзя давать Кате. Она может сидеть, потом попытаться встать и упасть. А недавно я проснулась ночью от того, что Катя плакала – у нее занемели ноги. До утра я сидела возле нее и растирала пятки, – рассказала «КС» Татьяна Крус.

    Увидев, что болезнь дочери прогрессирует, Татьяна обратилась в Ноябрьскую ЦГБ, но там ответили, что направить девочку на обследование и лечение в Тюмень нет возможности, так как Центр рассеянного склероза не работает в рамках ОМС. В ЦГБ заявили, что контракт с областным медучреждением будут расторгать, и предложили Татьяне Крус на выбор три клиники: санкт-петербургские – Центр рассеянного склероза Института мозга человека имени Бехтеревой РАН и клинику неврологии СПбГМУ Павлова, а также московский Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ имени Пирогова.

    Татьяна связалась с этими учреждениями, оттуда пришли ответы: в Питере детей попросту не лечат, а в Москве не занимаются рассеянным склерозом. Маме удалось получить заключение главного научного сотрудника Научно-практического центра детской психоневрологии департамента здравоохранения Москвы, профессора Ольги Быковой.

    – Я не в первый раз заочно консультирую этого ребенка. Оказанную ей медицинскую помощь в условиях Тюменского областного центра рассеянного склероза на базе МСЧ «Нефтяник» считаю абсолютно адекватной. Для ребенка с особыми потребностями диагностики, лечения и реабилитации наилучшим выходом будет наблюдаться в одном и том же лечебном учреждении на регулярной основе. Учитывая тяжесть состояния девочки и сочетанную патологию, альтернативным вариантом может быть лечение по квотам на высокотехнологичную медицинскую помощь, так как только высокотехнологичные стандарты удовлетворяют все потребности в диагностике и лечении этого ребенка, – считает Ольга Владимировна.

    Сейчас счет идет на минуты, заверяет Татьяна. Кате необходимо срочное обследование в специализированной клинике.

    – Возможно, препарат, который она принимает, уже не помогает или необходимо изменить его дозировку. Тюменский центр рассеянного склероза выставил счет на 324 тысячи рублей, плюс необходимы средства на дорогу и мое проживание в клинике. Нам осталось собрать восемьдесят тысяч рублей. Госпитализация назначена на 11 июня, – говорит мама.

    «КС» отправил официальный запрос главному врачу Ноябрьской больницы с просьбой прокомментировать невозможность отправки несовершеннолетней пациентки в Тюменский центр рассеянного склероза, но ответа пока не получил.

    Комментарий

    В ДЕПАРТАМЕНТЕ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ ДОЛЖНЫ ПОМОЧЬ

    Татьяна Крус обращалась в благотворительный фонд «Ямине» за помощью, но там ей отказали. Почему?

    – Мы рассматривали историю болезни Екатерины Ивановой на попечительском совете фонда, предложили маме подготовить и предоставить более полный пакет документов, обратиться в департамент здравоохранения округа. Ребенок с таким заболеванием нуждается в постоянной помощи, и, если ее не смогли оказать на муниципальном уровне, нужно разбираться, почему так произошло. Если мама Кати не согласна с действиями ноябрьских врачей, необходимо добиваться соблюдения закона на окружном уровне, – объяснил позицию фонда его директор Дмитрий Фролов.

    Реквизиты

    1. Карта Сбербанк: 4276673515651266 получатель Иванова Екатерина Александровна 
    2. Карта Сбербанк: 6390 0267 9006 5537 74, получатель Крус Татьяна Владимировна. 
    3. Qiwi кошелек: 9222853488

    Валерия Акименко
    Валерия Акименко

    Автор
    +7 (3496) 42-24-04 - НОЯБРЬСК
    a_valeriya@mail.ru

  • Комментарии

    • Комментарии
    Загрузка комментариев...